Никто не спорит. Мы даже знаем сайт http://epilepsy.su/ , который пытается внедрить в умы всех людей, что эпилептики - не прокаженные. Они такие же , как все остальные, очень творческие и очень умеющие дорожить жизнью (потому что каждый приступ это подтверждает...). Только больно видеть - когда у твоего близкого приступ, а люди проходят мимо, даже не замечая (в лучшем случае) этого. Иногда отшатываются как от чумы, иногда показывают пальцами и смеются...

Irineczca,я конечно не врач но как медик изучала что приступы нужно и можно купировать препаратами. Вы лечитесь чем то?( простите если глупый вопрос) просто эпилепсия подразделяется на виды и лечится соответственно по-разному..

Irineczca
сочувствую вам. Маленькое утешение, но все же - многие великие люди, гении были эпилептиками, мб и у вас какой талантище растет)))
скажите, а как помочь вам, вашему ребенку в случае, если приступ начался в общественном месте? какую помощь в такой ситуации вы хотели бы получить от окружающих?

Спасибо за добрые слова! Мы держимся, хотя это нелегко из-за наших приступов (снимаются только внутривенными уколами, который может только профессионал - опытная медсетра или натренированный доктор..). Так и живем - дом-реанимация (если все удачно!)...  Но у других эпи протекает в разных формах. Некоторые (посторонние) даже не замечают приступов - настолько он  скоротечны...

Мне бы хотелось побольше рассказать об особенностях эпи, (что это не заразно, а просто  такие яркие симптомы у болезни, ведь туберкулез, например, гораздо  опаснее для окружающих...)/ Мне хочется рассказать о талантливых людях, которые  жили с приступами и это не помешало им творить, жить, оставить своей след в истории. Мне бы хотелось объединить тех, кто связан с этим заболеванием каждодневно и борется за выжывание, потому что в нашей стране это так тяжело! Мне бы хотелось вселить надежду в тех, кто смирился с приступами и ничего уже не делает для выздоровления, а только стонет и брюзжит. Мне бы хотелось, чтобы наше правительство, медицина, врачи, окружающие люди  ЗАМЕТИЛИ И ПОМОГЛИ нам жить (некоторое -  мечты из области фантастики). Мне хочется поделиться опытом, который накопился у нас за эти годы, узнать то, что помогло другим встать на ноги и жить полноценно, объединить тех, кто этого хочет. Ведь многие скрывают свою болезнь (от работодателей, преподавателей, окружающих) из-за негативного отношения в обществе, а, значит, вынуждены жить в страхе, боязни раскрыть ЭТУ ТАЙНУ, ведь часто даже самые близкие отварачиваются, предают, едва узнав о таком "нюансе", вместо того, чтобы поддержать и помочь (хотя бы морально). Я хочу, чтобы люди поняли,  что это заболевание как в пословице "от тюрьмы и от сумы не зарекайся" может коснуться каждого - у нас это кесарево, внутриутробные инфекции, гипоксия, неправильное выполнение назначений невропатолога. Часто такое заболевание может начаться после сотрясения мозга (и необязательно сразу, может пройти не один десяток лет...), может - как осложнение или  спровоцированное нервным стрессом... Я многих нюансов не знаю, потому что не врач. Но знаю одно - эпилепсия - не всегда наследственное заболевание, а, значит, может коснуться каждого в любом возрасте...
Может быть, немного сумбурно и не все, о чем хотела сказать...
Но обязательно постараюсь напечатать первую помощь во время приступа и хочется объединить всех тех, кто этого хочет, потому что как говорит наш земляк: "вместе мы - сила". И это верно!
Мы создали сообщество "Эпилепсия" в моем мире http://my.mail.ru/community/zdorow1/ для того, чтобы общаться и буду рада  всем, кто откликнется и поможет нам объединиться! Мой адрес http://my.mail.ru/ samay2008@mail.ru  Тульнова Ирина

Отредактировано Irineczca (2010-02-19 12:39:30)

Спасибо! Вот поэтому и хочется повернуть общественность, людей к этой проблеме. Помочь жить (а не существовать) тем, кто в этом нуждается, хотя бы советом, общением, нашим опытом.. Мы, к сожалению, невыездные из дома (гулять решаемся только очень близко к дому...), поэтому пока другой формы общения не вижу, а хотель бы так много сделать...
Хочется сказать спасибо организаторам этого сайта. Я очень долго искала что-то подобное (общение в инете курян). Наконец-то нашла и очень этому рада!

Добрый вечер!  Мы наблюдаемся в областной больнице, в неврологии (6е отделение). Есть хорошие специалисты на Хуторской. Главный эпилептолог области - Курцева Елена Сергеевна, работает зав. отделением неврологии на Хуторской (2 этаж), еще открыла частный кабинет, остановка ул. Народная

ОБЪЯВЛЕНИЕ.

19 июня состоится поездка в Раменское, в храм Казанской иконы Божией Матери ( в церковь МАТРОНЫ МОСКОВСКОЙ)

Для людей, страдающих эпилепсией, их родственников и всех, кому небезынтересна эта проблема, 19 июня, в 12.30 будет проведен Водосвятный молебен, после которого можно будет пообщаться с батюшкой и задать все интересующие Вас вопросы, касающиеся эпилепсии и церкви.

К нам присоединяться жители г Раменское.

Анонс нашей встречи мы дадим в прямом эфире на кабельном телевидении , 2 июня в 20.15, где поднимем наиболее важные вопросы, касающиеся эпилепсии.

В передаче примут участие иерей Андрей Козорезов и организаторы проекта «НЕ БОЙСЯ».

Адрес храма - Московская обл., г.Раменское, ул. Коммунистическая, 35а
Как проехать до места встречи, 19 июня.

С Казанского вокзала или от м Выхино , до ст. Фабричная.
В 11.30, организаторы проекта будут ждать Вас на платформе, далее на машинах всех отвезем к месту проведения встречи.
Все вопросы, относительно поездки, задавайте на сайте www.epilepsy.su
О Андрей ответит на ваши вопросы.

Будем рады видеть на встече всех участников сообщества эпилепсия в майле.
Администрация проекта «НЕ БОЙСЯ»
____________________?____________________?______

Ежедневно к мощам и иконе Матроны Московской приходят сотни людей.
Каждый со своими проблемами.
Приходят к святым мощам маленькой хрупкой женщины, еще не так давно жившей среди нас и тоже смиренно несущей по жизни свои невзгоды.
Блаженная старица, Матрона Дмитриевна Никонова или просто матушка Матрона, Матронушка, как звали ее близкие люди еще при жизни умела творить чудеса.

Здравствуйте, Катя! Очень буду рада общению! А то складывается впечатление, что с эпи только мы....

Татоша пишет:

сочувствую вам. Маленькое утешение, но все же - многие великие люди, гении были эпилептиками, мб и у вас какой талантище растет)))

А зачем сочувствовать в таком случае? Эпелипсия не приговор. У нее масса разновидностей. Эпилепсия не означает, что ребенок бьется в суродогах брызжа пеной. Надо наблюдать, принимать лекарства и жить полноценной жизнью. Есть небольшие ограничения, но они настолько незначительные.

Это нам совет?
Большое спасибо!

ЭЭГ делаем постоянно  и еще раз в январе на хорошем оборудовании сделали. Подбираем терапию. Есть значительные улучшения, но хочется, чтобы все прошло сразу и навсегда

LION, Вы говорите со знанием дела! Тоже сталкивались с эпи?

О!!!!! Хочу информации побольше!!! Поделитесь?
Как можно связаться?

А обследовались и наблюдались мы за это время (полных  9 лет) в РДКБ в Москве, в Питере,   в лаборатории эпилептологии в Москве, пробовали традиционные и нетрадиционнные методы,  сидели совсем без препаратов......
Из-за недостаточности информации  создали сообщество "Эпилепсия" в майле http://my.mail.ru/community/zdorow1/. Кому интересно - заходите!

Большое спасибо!!! Иногда кажется, что все, нет сил, нет желаний, нет будущего... А проходит время, сталкиваешься с людьми, которым еще хуже... И думаешь - а не все так плохо!!!

У нас вчера был приступ через несколько подъездов от нашего. Стояли рядом мужчины - приезжали окна разгружать. Помогли,донесли, подвезли... А месяц назад соседи, прожившие больше 30 лет в соседнем подъезде внимательно смотрели, как я бессознательного мокрого (в лужу упал) 10летнего мальчика на руках через две дворовые площадки тащила. Хоть бы предложили дверь подержать в подъезд... Вот чего бояться надо!
Но чаще нам везет на хороших людей!!!

Irineczca
очень хочется, чтобы у вас все наладилось! больно, что приходится сталкиваться ребенку с этим.((

LION, мы пропили достаточно много разных препаратов. Сейчас вышли на комбинацию -  топамакс +трилептал. Приступы стали гораздо легче - еще с потерей сознания, (до 2х минут) - это хорошо, но периодичные - через 3-6 дней - это плохо. Жить стало  легче - (в смысле такие приступы меньше вредят головному мозгу, чем наши прежние), с другой - тяжелее в плане постоянного ожидания их и просчитывания - если будет приступ, то где потеряет сознание, чтобы не получить увечье от падения. Еще стараемся избегать общественных мест (в связи с чем ограниченное общение), чтобы не заболеть (если поднимается температура, то приступы тяжелые - практически всегда реанимационные)
Есть еще проблемы, но эти - сейчас самая главная.

В связи с этим  хотела спросить: как (с помощью чего)  Ваши знакомые справились (или улучшили) свое состояние? Чужой опыт - это очень важное подспорье в нашей жизни! Разбираться со здоровьем, искать причину кроме родителей у нас не берется ни один врач. А если мы не найдем причину, то можно купировать приступы до конца жизни и пить горстями таблетки. Хочется узнать - почему происходят приступы, чтобы избежать их запускания. Но врачи причину пока не находят, а только подбирают препараты. Хоть за это  им большое спасибо!

Jeni@, спасибо большое и за добрые слова и за картинку ( )! Форум с его информацией и доброжелательные форумчане, действительно, очень помогают выжить в этом мире!!!

Irineczca
главное.что вы под наблюдением врачей и принимаете припараты. Все будет хорошо. главное любите своего малыша. с вашей любовю ему бедет легче и скоро все наладиться!!!!!!!

Привет,Ирина! Как ваши дела? Как учеба ? Тут нам в школе поведали,что водится закон об инклюзивном образование,если введут придется на домашнее обучение переходить    На втэке я смотрю на нас уже крест поставили  Больших приступов у нас с сентября месяца нет ттт  ,но часто стала замирать и уходить в себя. Собиралась весной съездить в Москву не получилось ,отложили до лета.

LION поддерживаю вопрос

Irineczca пишет:

как (с помощью чего)  Ваши знакомые справились (или улучшили) свое состояние?

Привет! У нас учеба в этом году лучше научились читать    Мы тоже не знаем чем заняться с обычными детьми она не находит общего языка,в школе всего одна подружка. Тоже не понимает почему ей много нельзя,психует,обижается. Очень просится в цирк.Нам кстате тоже в троллейбусе плохо и в иномарках, стараемся больше пешком ходить.Сейчас очень ждет каникулы поедет к бабушке там дети к ней хорошо относятся и меньше риска травму получить. Я устроилась на работу,теперь планирую летом обследовать.

Нам тоже очень не хватает общение Братья ей надоели ,в школе тоже одни мальчики,а ей очень хочется подружек иметь.......

Да нам повезло хоть,что мы инфекцией не болеем. За 9лет всего 4 раза температура была,приступы были просто жесть .А вот в троллейбусе мы выдерживаем максимум 4 остановки потом нам становится плохо,несколько раз приступы были 
Да если бы получилось бы сходить в цирк у Лизы счастья было бы до небес  К директору сама собираешься или через кого то ? Если сама ,то может вдвоем сходим убедительней будет.Вообщем если нужна будет помощь свистни,я всегда поддержу.

Лиза у меня просит уши проколоть,а я боюсь как бы плохо не стало,вот вся в раздумьях пока собираю инфу где в Курске лучше прокалывают.

Екатерина123 пишет:

Лиза у меня просит уши проколоть,а я боюсь как бы плохо не стало,вот вся в раздумьях пока собираю инфу где в Курске лучше прокалывают.

Если пистолетом прокалывать, то это две секунды, какая разница где? Гвоздики из медицинского металла и пистолет. Все дела)

Я знаю что хорошо прокалывают в Пигмалионе на Дзержинского. Там и всякие же татуировки с специалисты не " с дороги" а с мед.образованием. Если честно я прокалывала там давно и все конечно меняется, но слышала только хорошее. И потом...если дочка хочет, то я уверена все должно быть хорошо!

Медуница пишет:

Я знаю что хорошо прокалывают в Пигмалионе на Дзержинского. Там и всякие же татуировки с специалисты не " с дороги" а с мед.образованием.

на дзержинского не прокалывают и тату не делают там теперьпигмалион, но косметический салон, а прокалываютушки, пирсинг и тату на радищева пигмалион, напротив педа.

Екатерина123 пишет:

Мне главное,что бы у того кто будет прокалывать было мед.образование,что бы если что могли помочь первую помощь оказать.

Мне в свое время уши прокалывали в детской поликлинике. А сейчас там не прокалывают?

Катюш, конечно, в идеале разговаривать с людьми "глаза-в глаза". Так легче договориться. Просто я не выездная для такого подвига. Если сможешь - будет просто замечательно!

17 мая должны приехать неврологи из РДКБ (Российской детской клинической больницы) для консультаций).
Пока это вся информация. Узнаю побольше - напишу еще 

natalynkakursk, может перевели в другой офис? Хорошими специалистами не разбрасываются. А вообще, я бы в поликлинике узнавала бы. Или со знакомой медсестрой (как вариант с участковой медсестрой) договорилась, чтобы она поприсутствовала, если что - помогла.

Отредактировано o-eshtokina (2012-05-14 17:42:28)

2 темы совсем перемешались.

Екатерина123, главное, что дочка счастлива.   Здоровья вам!

Спасибо за поддержку 

Привет девочки. У меня в семье тоже есть эпи - свекор. Причем, не от рождения, а от полученной в детстве травмы - сотрясения мозга! Действительно, никогда не знаешь, откуда ждать беды. Ему уже 53 года, живет с этим заболеванием  лет с 12-15, точно не помню. НО! более светлого человека в нашей семье больше нет - у него никогда ничего не болит), никогда не унывает) есть чему поучиться у него))). Тут здоровые вечно ноют, а он - нет). И живет он как и все, только вот с работой плохо. Никому "обуза" такая не нужна. У человека золотые руки - сам построил дом, занимается садом, в общем, по хозяйству. Я что хочу сказать, никому не нужны больные - ни властям, ни работодателям. Жалко! Какие-то комиссии вечно, то лекарств нет, то ещё что-то. Вот и борется с системой человек всю жизнь!
И ещё хотела сказать, не осуждайте людей, которые бурно реагируют на приступ, не надо. вы со своей стороны на это смотрите и вам конечно же обидно. НО! посмотрите с другой - я когда пришла в семью мужа, не знала, что есть такая беда. Можете себе представить моё состояние, когда я в первый раз это увидела! Меня неделю трясло просто. Мне было его очень жалко и очень страшно. Очень. Потом уже попривыкла и как-то перестала так сильно реагировать на приступы.
Смеяться конечно над этим - последнее дело! С этим я полностью согласна. Девочки, берегите своих родных! Не отворачивайтесь от них! Не стесняйтесь лишний раз что-то спросить или обратиться к врачу. Упустить легко, а вот потом лечить - практически невозможно!!!

у свекрови эпилепсия это по наследству передается??

ТаНюШа-Ангелочек пишет:

у свекрови эпилепсия это по наследству передается??

50% на 50%. У нас в роду эпи не было ни у кого (по моим сведениям). А знаю случаи, когда эпи у родителей (кого-нибудь), а детки здоровые и уже взрослые.

Старайтесь не провоцировать  по возможности. Если от высокой температуры  никуда не убежать (например, во время болезни), то алкоголь, недосыпание, мелькание, громкая музыка, нервные срывы могут дать первый приступ. Тогда все  понесется...

Вообще-то эпилепсия по наследству не передается, но есть предрасположенность к этой болезни. Даже если кто-то из родителей болен, то вероятность что и ребенок будет болен маленькая, тут скорее опасность для матери при вынашивании, если больна она. Еще такой вопрос, у вашей свекрови эпилепсия врожденная, генетическая или она появилась в результате чего-то? Если последнее, то волноваться вообще не стоит.

Irineczca пишет:

мелькание

а это  как?

Karisha пишет:

а это  как?

я так понимаю света

Мелькание - это елочные гирлянды (т.е. равномерная смена цвета), часто в рекламах пускают контрастные цвета, однозначно - стробоскопы на дискотеках,  3Д изображения  часто дают приступы, рябь на воде может спровоцировать, в мультфильме "Покемоны" была сцена мелькания красного и черного цветов, после которого зафиксировано было много эпи приступов, в том числе и первичных  . И не только у детей...

Но самое страшн
ое, что у всех все по-разному. если у одного приступы на резкий стук, то у другого может быть приступ просто во сне. Это есть самое страшное - непонятки от чего. Мы до сих пор так и не нашли провокаторов приступов у Ратибора 
Если хочется подробнее познакомиться - можно в сообществе "Эпилепсия" в майле почитать. У нас там  ООООчень много всего!!

--П Р О В О К А Т О Р Ы эпилепсии
http://my.mail.ru/community/zdorow1/7D4 … 2231A.html

--Что НЕЛЬЗЯ при эпилепсии?(ВСЕ Противопоказания)
http://my.mail.ru/community/zdorow1/1EF … 25CEB.html

Если очень беспокоит этот вопрос, можно сделать ребенку ЭЭГ (так называемая "шапочка" на голову). Эта процедура выявит есть ли очаги эпиактивности, даже если приступов не было. Покажет, есть ли судорожная готовность в мозге. И если, не дай Бог, будут эти очаги - беречь ребеночка от провоцирующих факторов.
На Цюрупы в медцентре кстати делают ЭЭГ.

Oksi пишет:

Если очень беспокоит этот вопрос, можно сделать ребенку ЭЭГ (так называемая "шапочка" на голову). Эта процедура выявит есть ли очаги эпиактивности, даже если приступов не было. Покажет, есть ли судорожная готовность в мозге. И если, не дай Бог, будут эти очаги - беречь ребеночка от провоцирующих факторов.
На Цюрупы в медцентре кстати делают ЭЭГ.

но приступы эпилепсии отличаются же от судорог, так? и если есть судорожная активность, то это не означает эпилепсия, так ведь?

o-eshtokina
делают даже новорожденным! там команд не надо выполнять)

Karisha
нам делали во время бодрствования и во время сна и деткам делали несколько дней с рождения!

Добавлено спустя    54 секунды:

Karisha пишет:

открыть закрыть глаза, на пучок света как глаз реагирует и пр. смотрели у нас

нам команд не говорили выполнять, она просто сидела мультики смотрела, а на нее уже направляли всё

Jana пишет:

но приступы эпилепсии отличаются же от судорог, так? и если есть судорожная активность, то это не означает эпилепсия, так ведь?

Эпилепсия это и есть судороги, судорожные приступы.

Судорожная готовность - предрасположенность организма к судорогам.

Как-то так... Пусть меня поправят мамы деток с эпи.

Добавлено спустя    52 секунды:

o-eshtokina пишет:

Я просто никогда не сталкивалась, с совсем маленькими, даже не знаю как им делают. А дышать-не дышать, открыть-закрыть, все-таки это для постарше.

Маленьким делают во сне. Приносят на сон, ребенок засыпает, делают исследование.

Jana пишет:

o-eshtokina пишет:

А дышать-не дышать,

это из какой-то другой области

это из области ЭКГ, наверное (когда сердечко исследуют).
Моей так в 4-года говорили.

Oksi пишет:

Jana пишет:

o-eshtokina пишет:

А дышать-не дышать,

это из какой-то другой области

это из области ЭКГ, наверное (когда сердечко исследуют).
Моей так в 4-года говорили.

Нет, при ЭЭГ  в темной комнате комнате перед глазами мелькают красные пятна с разной интенсивностью, говорят открыть, закрыть глаза, дышать глубоко, задержать дыхание. Так что я не ошиблась)

o-eshtokina пишет:

Нет, при ЭЭГ  в темной комнате комнате перед глазами мелькают красные пятна с разной интенсивностью, говорят открыть, закрыть глаза, дышать глубоко, задержать дыхание. Так что я не ошиблась)

это вы про кого сейчас говорите, про взрослого человека? вы с этим непосредственно сталкивались? речь вроде зашла про деток, вот я и пишу как делают, мы уже не первый  раз делаем, так что знаю всё достоверно

Есть разные формы проведения ЭЭГ  (Электроэнцефалограмма). Самая точная - трехсуточное мониторирование. Но у нас не делают такого. Есть суточный мониторинг. Есть ночной - 8-часовой (у нас тоже не далаеют сейчас. Хотя три года назад на Кольцова пытались сделалать). Ездили зимой в Москву в лабораторию EEG к Генералову В.О http://veeg.ru/.  Стоит 15 тысяч. он говорил, что если наберутся жалающие (хотя бы дваа ночного и четыре днеаного мониторинга), то он пришлет специалистов с оборудованием к нам. Делать будут по московским расценкам.  Но я не нашла женлающих. пришлось ехать туда.
У нас делают ЭЭГ с провокацией (т.е. заставляют дышать, мелькание делают...) и без провокации - просто ребенок занимается своими делами.  Это по показаниям - кому что. самое свежее оборудование (по моим сведениям) устанавливали после Нового года в Медасисте и на Хуторской в неврологии. Еще важное значение имеет расшифровка

Irineczca

У Вас большой опыт в этой теме. Подскажите, а есть какие-то знаковые моменты, или симптомы, исходя из которых становится ясно, что нужно срочно сделать ЭЭГ? Что должно насторожить?
Я понимаю, что консультация невролога и всё такое - но вот Ваш опыт каков?

Подергивание плечами и\или головой после сильного плача - например - это судороги?

Irineczca

Спасибо за разъяснения .

Задумалась ... По ходу самой лечиться надо, поскольку вот это "засмотрелся в одну точку, оклакаешь, а человек не отзывается" - бывает у меня, на пару секунд, к вечеру на фоне усталости.

Да, ребенок реагирует на слова, жесты, во время подергиваний. Значит скорее неврологический симптом.

Отредактировано Oksi (2012-10-11 14:09:52)

Irineczca пишет:

Столько болячек нахожу, особенно после утренних передач по ТВ  .

поэтому я их не смотрю

щас у мужа узнала. У свекрови эпилепсия возникла из-за сильного испуга в 15 лет

Alien пишет:

Irineczca- вы замечательная мать!желаю вам терпения и , присоединяюсь к Лидии-  желаю вам веры.
Я раз в жизни сталкивалась ,так сказать , лицом к лицу с человеком ,в момент приступа...это был мой репетитор(ему на тот момент лет 55 было)...зрелище конечно страшное...не знаю как я сориентировалась, успела сбегать на кухню за ложкой, вставила её ему в рот, вызвала скорую, дождалась её приезда...а потом в полной прострации поехала домой...надо сказать,руки у меня тряслись ещё дня два.Мне искренне жаль было этого замечательного человека,потому как он был одинок и в моменты приступа ему не кому было помочь(он постоянно ходил с синяками, и я если честно думала ,что он злоупотребляет алкоголем,но потом выяснилось истинная причина)...надо сказать,что он обладал острым умом,знал в совершенстве 4 языка, имел 3 высших образования и был действующим переводчиком...

А почему был??? Это чудесный человек  и сейчас работает.Да ,к сожалению,приступы и сейчас происходят.....

Добавлено спустя   6 минут  16 секунд:
В нашем благотворительном фонде (http://podari-schastie.ru/) "Подари счастье детям"г.Курск есть такие деточки с данным  диагнозом. Приступы у некоторых очень тяжелые .
В "Матрешке " тоже занимаются детишки с эпи-статусом.Сейчас один малыш прошел реабилитацию в РДКБ(г.Москва). Сняты все препараты,назначенные в Курске и назначены новые ,которые не тормозят развитие мозга .Этому малышу там смогли помочь .Понятно,что реабилитация занимает много времени и добиться стойкой ремиссии и излечения бывает не легко.И родителям приходится найти силы и терпение.Было бы здорово, если бы мамочки и нашего города могли объединиться!
Вы , умничка,Irineczca ,что создали сообщество,мы в свою очереь,можем Вам предложить наш сайт Благотворительного фонда. Фонд является официально зарегестрированной с МИНЮСТЕ общественной некоммерческой благотворительной организацией.Вы Можете создать форум -сообщество,или свой раздел,страничку .Там скоро будут  и мамочки ,у которых дети страдают различными формами ДЦП.

Отредактировано Матрёшка (2012-10-24 20:58:02)

У нашего сыночка тоже эпилепсия 
Матрёшка,спасибо за ссылочку,сохранила в закладках.
Кстати,я обращалась к модератору форума,чтобы открыли раздел на этом форуме "Особые детки",но мне ответили,что можно общаться здесь,в разделе детских болезней((

Irineczca
я с вами. Тоже живем с эпи.ребенок родился здоровый.в год ОРЗ на фоне температуры возникли судороги впервые.скорая,невро,депакин..всё это прошли.лечение прекратили 5лет ничего не было.рос умным пацаном в садике группа усиленная подготовительная к школе была всё схватывал легко.потом началось приступы раз в месяц,неделю не сильные просто немели нога и рука и голова потом болела.был всегда в сознании.Не буду больше описыватькороче пошли сильнее приступы.хуторская обследование,лесная МРТ пьем трилептал топомакс депакин.ездили в москву.посмотрел все наши заключения от хуторской сказал замечательный у вас врач всё верно делает и дальше с ним дружите.скажу вам молодец наш врач молодой,НО! он ДЕЙСТВИТЕЛЬНО "копается"в болезни ребенка.ищет причину,старается максимально правильно подобрать лечение. Да приступов больше года не повторялось .каждые3месяца ложимся к нему на обслед ухудшения нет.но в школе Тяжело учиться Ой как тяжело.препараты конечно тормозят .занимаемся с ребенком всё стараемся делать.очень хотела на домашнем обучении чтоб учился хотя бы первое время.Не дали такую рекомендацию врачи.Как этот в 8поликлинике сказалчто, все в динамике что приступы больше года не зафиксированы.учиться в обычной школе. Ладно посмотрим что дальше будет. На спортивные секции не ходим хотя Очень хочет на плавание и на бокс. А Анастасия Николаевна,свяжите меня,пожалуйста,с той мамой про которую Вы писали,что в  москве отменили эти препараты тормозящие развитие.если это Мухин главный эпилептолог страны мы там зимой были(замечательный врач у вас в курске все верно делает его и держитесь -там так нам сказали).приступов нет,но ребенок тормозит,ему тяжело заниматься,надо что то с этим делать.в школе его обижают приходит подавленный жалко.учительница похоже зациклилась на нем одном как на "слабаке"и не обращает на его переживания и обращения к ней. Он может молчать и переживать и сдачи не дать. А чуть что с его стороны какая оплошность-тут уже ВСЁ-ребенок ужасный. Молча переживает что у него не получается по учебе боится не правильно что то сделать. Я его не узнаю.дома старается пишет Не боится а в школе Не пишет.

Ирина,а вы на домашнем учитесь? Ирина,я желаю вам и всем у кого такой диагноз держаться,выздоравливать,не раскисать(это скорее всего сама себе сказала). Жить радоваться жизни. Вот кого ни возьми у каждого найдется что нибудь.то очки,то слухаппарат,то костыля,то аденоиды,и так далее.. Вот что нибудь да есть в любом человеке. Ну нет таково человека,у которого прям уж ничего нет. Дай Бог каждому здоровья и милости.

Ксюша* пишет:

свет пишет:

Irineczca
Мухин главный эпилептолог страны мы там зимой были(замечательный врач у вас в курске все верно делает его и держитесь -там так нам сказали

Скажите,а что за врач,у которого вы в курске наблюдаетесь?

Добавлено спустя   1 минуту  12 секунд:
Матрёшка,всё верно Вы написали.Жаль только,что мы не можем часто ездить в Курск,живём в области(

Борзилов Евгений Евгеньевич сын Курцевой. Замечательный молодой человек врач.

свет
Спасибо!

У нас получилось с обучением так:
приходилось часто измерять температуру, поэтому как завлекалки - книжки, журналы... Они всегда очень нравились. С чтением никогда проблем не было - и читать как-то потихоньку начали без уговоров и сейчас читает с удовольствием (правда, чаще не по школьной программе, но это дает свои плюсы - грамотность хорошая!!!). Считать  - труднее. А вот писиать и мастерить - совсем тяжело!! Поэтому два года ходили на подготовку в "Мозаику" (правда, ходили несколько занятий осенью и весной. Зато часто приходили, получали задание и уходили - своебразный выход "в люди" был!
Официально зачислены были в 1й класс в 8 лет. О чем совсем не жалею!!! И руки окрепли, и мысли, и для меня нагрузка школьная началась попозже. С самого начала - домашнее обучение. потому как общение в помещениях с любыми людьми чаще всего заканчивалось заболеванием (а для нас это - Симашко, иногда реанимация, потому как приступы тяжелые, а пока дождешься скорую...). Во втором классе (у нас освидетельствование инвалидности в сентябре) убедили комиссию, что в нашей ситуации дистанционно обучать ребенка (по компьютеру) гораздо безопаснее, чем страшиться его! и как результат - за весь второй класс мы болели один раз, да и то, после поездки в январе Москву для обследования. Там прямо на платформе схватили приступ, ну и как следствие..
В этом году мы опять в своей школе дистанционного обучения "Новые технологии". государство предоставило нам на период обучения компьютер (оплачивает школа), веб-камеру, принтер, сканер, синтезатор для обучения музыке и много еще чего! Учителя ОЧЕНЬ профессионально подходят к обучению особых деток, очень чуткие, супер внимательные и терпеливые!!! У нас самый замечательный директор Лозовский Геннадий Иванович и самая понятливая администрация!!! Именно благодаря им сейчас мы имеем сказочную возможность учиться дома! Наша самая лучшая учительница Елена Анатольевна приходит домой заниматься русским, математикой и чтением (если болеет кто-то, то занятия  с помощью интернета), а остальные занятия - окружающий мир, английский, музыка и занятия с психологом по скайпу!
Занятия строятся таким образом: учитель пересылает задание, я копирую и если нужно - распечатываю его. Во время урока учитель видит, что и как пишет ребенок в тетради. Присылать для занятий учителя могут презентации, видеоматериалы, контрольные задания, самостоятельную работу, тесты, анкеты, рисунки- пояснения, образцы, таблички... Да всего не перечислишь!!!! И еще - премию (картинки, сказки, песенки, смайлики, шуточные задания, фотографии...). Урок бывает с одним учеником. Но нам больше нравится с  несколькими ( в режиме видеоконференции. У нас так музыка иногда бывает!). С этой четверти ввели электронный дневник. И еще - занятия с несколькими учениками будут чаще!
Так что наша школа - реальность будущего!!!

Как будет в следующем году - не знаю. Потому как в списке противопоказаний при работе с компьютером одно из первых заболеваний - эпилепсия. А у нас за все это время во время занятий был всего один приступ. Да и то потому, что по времени совпало. Если бы не было занятия, то приступ все равно бы был!

свет

А Вы делали прививки? Если делали, то как Вы считаете, они имеют отношение к вашей эпилепсии? интересно Ваше мнение, и Ирины.

свет пишет:

очень хотела на домашнем обучении чтоб учился хотя бы первое время.Не дали такую рекомендацию врачи.

а я где то читала, что по закону можно детей обучать дома, если желание есть.. если попадется еще что то кину ссылочку..

Добавлено спустя   1 минуту  9 секунд:
хотя может я недопоняла

мы прививки делали,о чем жалею.с 5лет ни одной больше не сделали и наф..к. я уверена они спровоцировали первый приступ(температ39)и так далее...по поводу домашнего обучения-балдею от вашей мудрости, не то что я: -ы-ы походила-сказали нет-и ушла. .Вот ходим в школу. Дальше видно будет.  Все верно - без инвалидности и приступов -обычная школа.

Спасибо за понимание и поддержку!!!

свет пишет:

от вашей мудрости

да нет - это скорее, усталость от безисходности и хождения по кругу с подбором препаратов и действий наших неврологов. А в таком состоянии начинаешь выкарабкиваться всеми способами как Мюнхаузен - правдами и неправдами, чтобы хоть что-то дать ребенку в этой жизни!!! Иногда получается  . Это стимулирует!!!

Breez пишет:

Держитесь

мы и держимся, потому как выхода другого нет...

Свет, спасибо за нерасслабление! Иногда бывает желание все забросить и плыть по течению, чтобы было все как у других, но, видимо, болезнь не просто так приходит в дом!!! Хотя я до сих пор не могу понять что в этой жизни делала не так  .
Наша жизнь  10 лет с эпи , возможно, не такой большой багаж знанийц и умений, и мы не все прошли, оооооооочень многого не сделали (и в воспитании, и в обучении),  с опытом и возрастом становится все больше вопросов и на все оцениваешь как-то по-другому и иногда смотрю на все и думаю:  "Нежели ЭТО происходит со мной и в этой жизни???". Но делиться всегда стараюсь тем, чему научилась за это время. Поэтому - будут вопросы - всегда рада помочь.  И такое общение дает  и мне очень много! Потому как мои знания кому-то пригодятся и сократят время мытарств и наступаний на грабли (пусть даже эти грабли мои).

Главное: с эпи можно жить. Жить почти полноценно и счастливо! Это не самое страшное (безисходное)  заболевание для человека и уж совсем не опасное для окружающих. Тем более с развитием науки и техники! Нужно только не ждать, пока вода камень точить будет и шевелить своими точками 

Привет, Катюш! Дела идут, контора пишет, дети растут, мы стареем  ! Вроде терпимо! Приступы через 3-4 дня. Но легче, чем раньше - до одной - трех минут. Прогулка вошла в разряд стресса (для меня). Постоянно контролирую, чтобы не ударился и не подавился (приступы без ауры, падает сразу с потерей сознания), да еще осенне-сопливый период начался... Берегу от чужой инфекции, чтобы не заболеть, а ему общения катастрофически не хватает!! На улице сейчас детей мало, мы в гости не ходим, к нам тоже не приглашаем (из-за этих страхов) Да полюс уроки... Да еще лекарства и 24 часа вместе - психологически тяжело. Поэтому "мама плохая". Обидно!

Утешает, что школьную программу тянет, хотя занятия по мере уставания, в несколько заходов. Даю возможность высыпаться, поэтому  день сдвигается (дети из школы идут, мы только садимся учиться), зато вечером не уложить    И активность (мыслительно-двигательная) после 8 часов. Так хочется эмоций, впечатлений, общения, но страшно выходить и поэтому дом - тюрьма. Сегодня был приступ, поэтому завтра мы смелые, постараемся жить активно, а потом опять ожидание...

Были у гомеопата. Больших результатов по эпи пока не вижу. С обменом веществ дела лучше. Сказал, что гречка может провоцировать приступы. Еще - исключить орехи, все сладкое (и фрукты), мучное, молочное, кисломолочное во второй половине дня (ну про чипсы-газировку-майонез-острое-жирное-жареное уже молчу).  Вот теперь голову ломаю над меню. Пока заметила, что во время приема рыбьего жира (вечером) приступы чаще через 3 дня, без него - через 4.

Irineczca, здоровья вам.

Пока планировал приезд. Вот здесь можно почитать подробнее Видео ЭЭГ. Тема, правда, 2011 года, но ссылки есть.

я так и не поняла будет он или нет? нас направляют на ээг куды бежать незнам(

Irineczca пишет:

Разница между нашим (курским) дневным 15-минутным  и  ночным ЭЭГ, сделанным в лаборатории значительная.

это да..тем более что трясет нас по ночам

http://vk.com/club22179343 - попробуйте вручную Вконтакте открытая группа "Смородина".
Цены можно посмотреть здесь - http://veeg.ru/lab/newpage/,
Схема проезда в Москве к центру http://veeg.ru/lab/p1/
Общение с пациентами и разные вопросы - на форуме - http://veeg.ru/forum/

Кстати, сегодня 26 марта "фиолетовый день" - день эпи http://epilepsy.su/?p=1281

Добавлено спустя   3 минуты  17 секунд:
Если есть возможность, то лучше съездить в Москву, а не ждать - пока ВОГ приедет. Мы уезжали днем Севастопольским поездом и через час 9в 21.00)  уже делали шапочку, на следующий день - консультация и вечером - домой. Можно результаты по почте дождаться и тогда еще проще - утром на поезд и вечером уже дома.

Для установления точного диагноза, конечно, Москва с более современным оборудованием - это лучше. Для начала можно попробовать  у нас сделать ЭЭГ. Это достаточно безвредная процедура. Но для установления диагноза необходимая. Зато можно успокоить нервную систему родителей (если ничего нет), или бить тревогу - если уж и на нашем аппарате что-то покажет.

Сообщение-каша мыслей не всегда правильных и не всегда логичных!!!
Но вывод сделан правильно: таблетки пить, пока не уйдут приступы.

vokeith пишет:

Тех, кто хочет проверить судорожную активность у тех, кто не болеет, хочу остановить.

Зачем же останавливать? Проверять нужно!!!

vokeith пишет:

ЭЭГ - активность оооочень сильно зависит от многих факторов

Активность не всегда можно "засечь" за 15 минут простого обследования. Поэтому во время диагностики пытаются делать провокацию - просят дышать часто в течении определенного времени, зрительную (мелькание), слуховую... Есть ЭЭГ дневное - это когда к голове подключены датчики и делается запись в течении 3х дневных часов, есть ЭЭГ ночное - когда данные фиксируются  вечером, ночью во сне и при пробуждении. Есть ЭЭГ трехсуточное, т.е. с датчиками человек делает все(!!!) и данные фиксируются, потом анализируются.
Но найти провокатор не всегда удается.  Так что не активность зависит, а провокация.

vokeith пишет:

лучше поднакопите денег и сдайте анализ в Инвитро,

ЭЭГ в Инвитро не делают.
Делают в Медасисте http://www.medassist-k.ru/Price.html
1    Видеоэлектроэнцефалография (15 мин.)    1 500 руб.
2    Видеоэлектроэнцефалография (60 мин.)    3 000 руб.
3    ВидеоЭЭГ во время дневного сна    3 000 руб.
(или на таком же аппарате та же Нино Гочаевна) БЕСПЛАТНО на Хуторской в неврологическом отделении

Тогда уж лучше скопить денег и сделать в том же  центре эпилептологии и нарушения сна "ПланетаМед" (можно посмотреть на сайте VEEG http://veeg.ru/lab/newpage/)

Стоимость услуг

Проведение Видео-ЭЭГ-мониторинга в палате Лаборатории ВЭЭГ
ЭЭГ (короткая запись 1-1,5 ч.) 3 000 руб.
Дневной ВЭЭГ 7 000 руб.
Ночной  ВЭЭГ 12 000 руб.
Суточный ВЭЭГ 19 000 руб.

Проведение Видео-ЭЭГ-мониторинга с выездом на дом/ в ЛПУ
Дневной ВЭЭГ 10 000 руб.
Ночной  ВЭЭГ 16 000 руб.
Суточный ВЭЭГ 23 000 руб.

*Текущий анализ исследования 3-4 дня -
*Срочный анализ исследования 1 день 1 000 руб.

Функциональная диагностика
Реоэнцефалография (РЭГ) 1 500 руб.
Вызванные потенциалы (ВП) (сенсорные, слуховые, зрительные) 1 500 руб. (каждый)
Электроэнцефалография (ЭЭГ 30 мин) + Реоэнцефалография (РЭГ) с выездом на дом7 000 руб.
Проведение Полисомнографии 9 000 руб.

Консультации
Консультация врача - сомнолога 3 500 руб.
Консультация врача – сосудистого  невролога  3 500 руб
Консультация невролога-эпилептолога  Казаковой Ю.В. 2 500 руб
Консультация невролога-эпилептолога  Садыкова Т.Р.  2 500 руб
Консультация руководителя, невролога-эпилептолога, д.м.н. Генералова В.О.  3 500 руб.

Или в другом заведении на хорошем оборудовании - РДКБ, НПЦ Солнцево, Педиатрической Академии, Институте мозга...

Добавлено спустя   8 минут  33 секунды:

vokeith пишет:

сдайте анализ, который покажет, есть наследственность, или нет

Нет такой диагностики!!!!!!!!!
И уже доказано, что эпи - не всегда наследственное заболевание. Есть предрасположенность, но у болящих родителей не всегда дети болеют эпи, могут жить  без приступов.

vokeith пишет:

один приступ еще далеко не эпилепсия!

Вот с этим абсолютно соглашусь, потому как приступ может вызвать высокая температура, неправильный обмен веществ, из-за недостаточного кровообращения в мышцах, злоупотреблении алкоголем, недостаток соли тоже может вызвать судороги, у детей - недостаточная зрелость головного мозга...

vokeith пишет:

В Израиле лечат эпилепсию за дикие деньги (что-то около 1 млн.руб), что-то встраивают, типа как сердечникам

Делают диагностику на более современном оборудовании и пробуют подобрать препараты чуть эффективнее, чем у нас. Но подбирают не всем. иначе, израильтяне тогда были бы все здоровы, а у них тоже достаточно больных эпи.

По поводу встраиваемых приборов - такие операции делают и у нас. Называется ЭЛЕКТРОСТИМУЛЯЦИЯ БЛУЖДАЮЩЕГО НЕРВА. но 100 процентов гарантии никто не дает

"Дело Х. Следствие продолжается"  Мальчик из Челябинска

Сейчас поправлю

Добавлено спустя   2 минуты  2 секунды:
http://russia.tv/video/show/brand_id/34 … _id/334619

Поводом для рассмотрения дела послужила судьба ребенка-гиганта из Челябинска. Над тайной одиннадцатилетнего Глеба Стоякина врачи бьются не первый год. Глеб гораздо выше своих сверстников, но его мышцы значительно слабее, чем у маленького ребенка. Каждое движение дается ребенку с большим трудом. Странности начались еще с самого детства. Мальчика преследовали непонятные видения, а иногда он разговаривал чужим голосом и переставал узнавать окружающих. Что же послужило причиной страшного недуга?
Видео об этом можно посмотреть тут:
http://russia.tv/video/show/brand_id/34 … _id/334619
Если не получится ,то вот здесь:
http://player.rutv.ru/index/iframe/vide … mBtn/true/

Вот по этой ссылке можно подробнее почитать о мальчике .
http://www.aif.ru/society/article/59303
Глеб Стоякин — третий сын в семье. Самый любимый и долгожданный. Рожденному, казалось бы, здоровым, Глебу сейчас поставили пятнадцать диагнозов. Большинство из них — единичные случаи в мире.
— Проблемы начались, когда Глебу исполнилось два года, — он стал как бы «обмякать», мышцы его не слушались, — вспоминает мама Глеба, Марина. — Я взяла его на руки, он совершенно мягкий, как будто в теле нет ни одной кости, будто скелета вовсе нет, а он из одних мышц состоит. И началась череда обследований. Глебу диагностировали синдром MELAS. На планете людей с таким заболеванием всего 74 человека, а также три разновидности эпилепсии (затылочная, лобная и фокальная), митохондриальную миапатию, врождённую парциальную мерозинопатию — во всём мире людей с этим диагнозом около 50-ти человек, и ряд других заболеваний. Челябинские врачи не давали Глебу ни единого шанса на выздоровление. По сей день большинство диагнозов в картах Глеба стоит под вопросом.

Интересно, после такого "совета-заседания" сдвинется ли дело? Станет ли ему лучше? Надеюсь,что сюжет поможет и моим знакомым из Челябинска  решить проблему эпи  у болящей девочки Насти.

1-2июня 2013г Консультации и ЭЭГ проводит Генералов В.О. (эпилепсия)

1 июня в 14:00 Площадь перед Драматическим театром им.Пушкина, Ленина ул.   Беседа с неврологом-эпилептологом, доктором медицинских наук - Василием Генераловым, который является руководителем специализированного Центра диагностики и лечения эпилепсии и расстройств сна г.Москва. Руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии «ПланетаМед», руководитель всероссийского Проекта помощи людям с эпилепсией «НЕ БОЙСЯ» проведёт консультации в г. Курске на тему: "Профилактика неврологических заболеваний у детей. БЕРЕМЕННОСТЬ и эпилепсия. Социальная реабилитация людей с эпилепсией".

Так же в программе:
Увлекательные мастер-классы, викторины, подвижные игры, общение с животными из контактного зоопарка "СМОРОДИНЫ"

http://vk.com/album-22179343_175084702 - фотоотчет "1 июня на Театральной площади консультация  Василия Олеговича Генералова и мастер-классы "Смородины"

Спасибо незнакомым прохожим и проезжающим на машинах, кто остановился сегодня помочь! Это дает силы бороться, терпения и укрепляет веру в том, что добрых и отзывчивых людей всё-таки больше!!!

Приступ застал совсем неожиданно в двух шагах от больницы на Кольцова. Хорошо, что успела поддержать. А были такие радужные планы на сегодня...

Irineczca. Тульнова Ирина пишет:

Приступ застал совсем неожиданно в двух шагах от больницы на Кольцова. Хорошо, что успела поддержать.

"Эпилепсия в майле":

Медцентр Текнон (Teknon) Барселона, Испания
--- http://my.mail.ru/community/zdorow1/50A … 125DB.html

--- Лечение в Испании
http://my.mail.ru/community/zdorow1/3C6 … 1BBE0.html

--- ОТЗЫВЫ О КЛИНИКАХ ПО ЛЕЧЕНИЮ ЭПИЛЕПСИИ ЗА РУБЕЖЕМ
http://my.mail.ru/community/zdorow1/35F … 678A6.html

Здравствуйте, Мелли! Однозначный ответ - это эпи или нет может дать результат ЭЭГ. В Курске можно сделать бесплатно на Хуторской (стационар), на Кольцова (стационар) или платно в Медасисте http://www.medassist-k.ru/Price.html. В идеале - ночное ЭЭГ (более точная инофрмация), но ночное у нас не делают.

Видеоэнцефалография

1    Видеоэлектроэнцефалография (15 мин.)    1 500 руб.
2    Видеоэлектроэнцефалография (60 мин.)    3 000 руб.
3    ВидеоЭЭГ во время дневного сна    3 000 руб.

Подробнее рассказать сложно, тем более, что ЭПИЛЕПСИЯ - название одно, а вариантов эпи супермного. Приступы могут протекать и в сознании (т.е. секкундная мелкая дрожь, понимание, того, что происходит, но сделать ничего не можешь.. ), и бывают приступы-автоматы (т. е движение как бы заело - одно и то же несколько раз), и бывают с потерей сознания, но с сохраниением действий  - человек может идти и потом через некоторое время "включается", а сам  не помнит - как прошел расстоние. Самые явные приступы (как у нас) - с потерей сознания и судорогами...

Самое главное - что эпилепсия не заразная болезнь. По человеку, его поведению сказать, что у него эпи нельзя. Проявиться может в любом возрасте, и у мужчин и у женщин, при разных обстоятельствах. Но главные провокаторы - недосып, алкоголь, мелькание и подъем температуры.

Могу предложить установить веб-камеру, возможно и  на ночь. Это самый эффективный способ сказать - это приступ или нет, и был ли он. И самый лучший вариант для докторов (даже для консультации.) Мы (даже с нашим опытом) не на все обращаем внимание и не всегда помним все в деталях.

Приступы ЭПИ можно убрать  подбором препаратов. В некоторых случаях помогают народные способы (но я с такими счастливчиками вживую не сталкивалась). Мы насобирали много всякой информации в группе "Эпилепсия" в майле (это список тем) http://my.mail.ru/community/zdorow1/172 … F538.html. Но читать последовательно, потому как всего очень много.

У Ратибора приступы с 8 месяцев. Сейчас ему 11 с половиной лет. Привыкнуть до сих пор не могу. Страшно. Главное - положить на бок, чтобы стекала слюна. Если явный приступ, то вызвать скорую (потому как неизвестно - сколько продлится и насколько легко будет протекать) - они могут госпитализировать, но можно будет остаться и дома, потом обследоваться самим.

На всякий случай - наш домашний 383488, сотовый 89050420916 включен круглосуточно.

BэTmЭn

Моша-лимоша пишет:

BэTmЭn
ложка- это хорошо.. я все подумываю над этим.

у меня маленькая ложка,  просто я ее ношу , ребенка улице могу покармить, а тут как раз кстати оказалась

BэTmЭn, ложкой не нужно разжимать зубы. Прикушенные губы-щеки вылечатся, а вот зубы... Мы так откололи кусок на переднем. Хорошо, что маленький и зуб молочный был. Лучше свернутый жгут из платка. Самое главное - голову на бок - чтобы слюной не захлебнулся. Вот и вся помощь. Ну и реланиум - но это уже у подготовленных всегда с собой.
Это просто безумие - когда в такой ситуации не знаешь чем помочь. У меня раньше часто такое состояние было, когда приступы 10-15-20 минут, ребенок синий, дышит с большими перерывами, а скорой нет. Сейчас (благодаря препаратам) приступы до 3х минут, но помощь та  же - голову на бок, поддерживать, чтобы не разбил во время судорог. Зубы могу пробовать разжимать - но на длительность и силу это практически не влияет. Скорее как "НУЖНО ЖЕ ЧТО-ТО ДЕЛАТЬ" Язык при повернутой голове на бок запасть не может. А вот если навзничь упал, то и слюной пдавиться, и корень языка может дыханию препятствовать..

Моша-лимоша, прости, отвлеклась на скайп - не успела дописать.
Приступы могут начаться В ЛЮБОМ ВОЗРАСТЕ!!! Абсолютно в любом!!! От этого нет вакцины или прогноза. Эпи может не передаваться о наследству, а может передаваться. Часто травмы (иногда даже детские)  могут "помочь" этой гадости вылезти наружу.

Моша-лимоша пишет:

а может проявится эпилепсия в 25 лет?

может и в 35
а еще бывает алкогольная эпилепсия
и не вспомнит и не поверит

Добавлено спустя    55 секунд:

Мелли пишет:

шум длился секунд 30-35). хотя странность - ребенок лежал во сне с улыбкой (не очень естественной)...

я не поняла, вы ребенка в онанизме подозреваете или о чем это все?

Мелли
мда. Счастья вам и здоровья.

Мелли, не обижайтесь на Воробушек. Это от незнания и далекости от ситуации. Пусть как можно больше людей не будут присматриваться, прислушиваться к таким деталям и спать по ночам спокойно!

По поводу улыбки - все может быть. Ведите дневник, записывайте интересные для Вас факты. я некоторое время вообще вела подробный дневник: фаза луны (кстати, может совпадать с ночными гуляниями), питание, активность, возбуждение(радостные  или отрицательные факты жизни), просмотр теле и компа, перемена погоды, температура, пищевой дневник (обязательно!!!)..

Записывайте все хотя бы неделю. Я дольше не смогла. Выдохлась. Потом обязательно вела краткие записи, но все-равно ничего не смогла состыковать. Только подъем температуры чаще всего выдавал приступы. Ну и год назад  - активные движения (побегал, например минут несколько - приступ....)  Сейчас ограничиваем в движении, поэтому проверить не могу - провоцирует или нет) 

Пусть записей будет много. Это большое подспорье - и родителям запоминать не нужно столько информации, и потом легче сопоставить факты, доктору легче ориентироваться по записям. Тем более, что иногда им важнее не то, о чем мы говорим. Больше снимайте - скрытой камерой или явной - так можно тоже высмотреть  многие нюансы.

Кстати, такие симптомы (и даже судороги) могут быть и НЕЭПИЛЕПТИЧЕСКИМИ!!! Причины-  от неправильного обмена веществ (недостаток или переизбыток калий, кальций, магний, фосфор), спазмофилии (Заболевание развивается в результате приема больших доз витамина D или ранней весной, когда при повышении инсоляции происходит гиперпродукция витамина D в коже. Большие дозы активного витамина D подавляют функцию пара-щитовидных желез, стимулируют всасывание солей кальция и фосфора в кишечнике и их реабсорбцию в почечных канальцах, в результате чего повышается щелочной резерв крови, развивается алкалоз. Кальций начинает усиленно откладываться в костях, что приводит к гипокальциемии и повышению нервно-мышечной возбудимости, возникают судороги.), резкое изменение температуры, обезвоживание, недостаток витаминов, низкий уровень соли в крови, низкое содержание в организме минеральных веществ. Причинами судорог также могут быть некоторые заболевания, такие как болезни почек и щитовидной железы... и еще, видимо, много чего, что я не знаю..

Пусть простят меня в очередной раз модераторы.  Нашла очень понятные, доступные ролики об Эпи. Выкладывать все не буду. Их можно найти на ютубе.  http://www.youtube.com/watch?v=e3SXwFUaqFA или  в группе в майле (скачала, кажется, все)

Помощь при приступе. Часть 2  Лекцию читает д.м.н. Алексей Сергеевич Котов

Моша-лимоша пишет:

а может проявится эпилепсия в 25 лет?

у моей тети в 35, закончилось трагически

Irineczca. Тульнова Ирина пишет:

Причины могут быть и НЕЭПИЛЕПТИЧЕСКИМИ!!! Причины-  от неправильного обмена веществ (недостаток или переизбыток калий, кальций, магний, фосфор), спазмофилии (Заболевание развивается в результате приема больших доз витамина D или ранней весной, когда при повышении инсоляции происходит гиперпродукция витамина D в коже. Большие дозы активного витамина D подавляют функцию пара-щитовидных желез, стимулируют всасывание солей кальция и фосфора в кишечнике и их реабсорбцию в почечных канальцах, в результате чего повышается щелочной резерв крови, развивается алкалоз. Кальций начинает усиленно откладываться в костях, что приводит к гипокальциемии и повышению нервно-мышечной возбудимости, возникают судороги.), резкое изменение температуры, обезвоживание, недостаток витаминов, низкий уровень соли в крови, низкое содержание в организме минеральных веществ. Причинами судорог также могут быть некоторые заболевания, такие как болезни почек и щитовидной железы... и еще, видимо, много чего, что я не знаю..[/url]

спасибо огромное, постараемся все проверить. а заметки из головы, действительно легче перенести на тетрадь или записать на видео, начитать на диктофон.
вот думаю как видео запись организовать, просто веб камерой или видео няню взять..

http://ria.ru/society/20130418/93333618 … gistration

Как сообщил председатель Российской противоэпилептической лиги (РПЭЛ) Гагик Авакян, по данным ВОЗ, на сегодняшний день эпилепсией болеют около 75 миллионов человек, и каждый год заболевает еще 2,5 миллиона. По России частота заболеваемости — 1,1-8,9 случаев на 10 тысяч населения.

"Больные эпилепсией составляют приблизительно до 1% населения земного шара. Примерно 5% людей как минимум один раз в жизни имеют приступы. Еще есть данные, что каждый третий человек, лечащийся от эпилепсии, на самом деле ей не страдает. Отношение к эпилепсии абсолютно неоднозначное и устаревшее. На сегодняшний день большинство больных, более 75%, очень рационально можно излечить", — сказал Авакян.


По поводу первых приступов. Последний факт -
http://www.inosmi.ru/world/20130610/209891913.html

Эдвард Сноуден: человек, разоблачивший АНБ и его программу слежки.

.... ... Три недели назад Сноуден  (29-летний бывший технический работник ЦРУ), сделал последние приготовления, результатом которых стала серия сенсационных разоблачительных историй в прессе. В офисе АНБ на Гавайях, где он работал, Сноуден скопировал последний комплект документов, которые решил предать гласности.

Затем он попросил своего начальника из АНБ дать ему «отпуск на пару недель», чтобы пройти курс лечения от эпилепсии. Он узнал, что болен этой болезнью, в прошлом году, когда у него случилось несколько приступов.

ПОДНИМУ ТЕМУ.
4 октября 2013г. в Курск приезжает невролог Генералов Василий Олегович (Москва), руководитель Центра диагностики и лечения эпилепсии и нарушений сна для консультаций и проведений ЭЭГ (дневного, ночного). Цены московские http://veeg.ru/lab/newpage/.

Записаться и проконсультироваться можно по телефонам (495)509-27-59 (Москва. Центр VEEG) и 89050420916 Тульнова Ирина (Курск), в майле мой адрес samay2008@mail.ru.

Подробней о работе можно ознакомиться на сайте Центра http://www.veeg.ru. А также познакомиться с ведением пациентов на форуме http://veeg.ru/forum/


4 октября в 11ч 20 мин. в Курском государственном университете (КГУ) на кафедре Дефектологического факультета по адресу: г.Курск, ул. Радищева, 33, каб 347, при организационной поддержке Курской региональной общественной организацией социальной поддержки и защиты граждан «СМОРОДИНА», состоится Круглый стол по теме: «Социальные и психологические аспекты педагогических процессов у детей с эпилепсией». Лекцию проводит доктор медицинских наук, невролог Василий Олегович Генералов - руководитель специализированного Центра диагностики и лечения эпилепсии и расстройств сна в г.Москве. Руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии «ПланетаМед», руководитель всероссийского Проекта помощи людям с эпилепсией «Не Бойся».
Профессором разработана информационная программа для педагогов и студентов педагогических специальностей «Не бойся эпилепсии» и с 2009 года она активно реализуется.
Одной из причин почему Проект помощи пациентам с эпилепсией «Не Бойся» активно работает с педагогами является то, что порой педагоги проводят больше времени с детьми, чем родители. В зависимости от того как к ребенку относятся в школе формируется его психологический комфорт.
Во время информационных лекций обсуждаются различные аспекты этого заболевания: его проявления, способы лечения, правила оказания первой помощи, особенности обучения, а также разрушаются сформированные в обществе запретительные стереотипы для больных с эпилепсией, так как знания об эпилепсии у людей не только недостаточно, но часто они извращены
Круглый стол предназначен для педагогов, студентов педагогических специальностей, а так же тех, кого интересует информация по этой теме.

Попробовали создать сайт для курян (жителей области) с эпилепсией http://epikursk.ucoz.ru. Пока название "Эпилепсия. Курск"

Очень хотелось бы, чтобы там нашли нужную информацию, понимающих людей для общения и много интересного.
Будем рады подсказкам и поддержке!

29-30 ноября 2013г в Курск приедет Генералов Василий Олегович http://veeg.ru.
Можно записаться на консультацию и сделать качественное ЭЭГ дневное, ночное (цены московские) http://veeg.ru/lab/newpage/

платите не скулите, медицина, говорят, у нас бесплатная 

Пригашаю на курский сайт, посвященный проблемам эпилепсии.

http://epikursk.ucoz.ru - главная
http://epikursk.ucoz.ru/forum - форум



В планах
- позитивные истории о людях с эпи;
- рассказы об  известных  людях, связанных с этим заболеванием;
- видеобеседы докторов;
- информация  об эпилепсии, ее возможных причинах, последствиях, препаратах;
- первая помощь во время приступа;
- консультации специалистов;

- последние новости (эпи) в Курске, области, России, мире;
- ссылки на полезные сайты, контакты  для обращения граждан;
-  сведения о клиниках, сайтах, фондах;

- опыт родителей;
- приспособления, облегчающие жизнь;
- возможность познакомиться, пообщаться  с людьми  с похожими проблемами, которые страдают эпилепсией или  их близкими,  а также многими неравнодушными и понимающими добрыми Человеками;
- отдельный раздел  для фото, похвастушек, для рассказов об увлечениях, о достижениях, обмена опытом..

Будем рады всем новым форумчанам на нашем сайте, советам и пожеланиям, интересностям и добрым словам.