Я знаю одного парня 20 лет с эпилепсией. Отличный человек!

Irineczca пишет:

. Только больно видеть - когда у твоего близкого приступ, а люди проходят мимо, даже не замечая (в лучшем случае) этого. Иногда отшатываются как от чумы, иногда показывают пальцами и смеются...

Неужели в нашем мире есть и такие...Ведь всем понятно, такая болезнь - это Большая Беда! И смеяться над этим...это...даже слов нет. Это люди без души. !

Irineczca, искренне Вам сочуствую. Желаю Вам, вашему мужу и сыночку, терпения, огромной любви...и наверное Веры! У меня много эмоций по-этому поводу...очень-очень жаль...

Большое спасибо за поддержку и понимание!
Лечимся, конечно. Сейчас на топамаксе.

Irineczca пишет:

У нашего сына эпилепсия с 8 мес. Сейчас ему 8лет. Складывается такое впечатление, что это заболевание только у нас. Поделитесь опытом, как Вы выживаете?

У нас в школе была учительница начальных классов - эпилеитик- это ей не мешало работать. На работе сейчас у сотрудницы дочка 12 лет, года три назад поставили эпилепсию какой-то сложной формы, было тяжело постоянно на препаратах, но они держатся, в школе не отстают, стараются... И вы держитесь

Irineczca- вы замечательная мать!желаю вам терпения и , присоединяюсь к Лидии-  желаю вам веры.
Я раз в жизни сталкивалась ,так сказать , лицом к лицу с человеком ,в момент приступа...это был мой репетитор(ему на тот момент лет 55 было)...зрелище конечно страшное...не знаю как я сориентировалась, успела сбегать на кухню за ложкой, вставила её ему в рот, вызвала скорую, дождалась её приезда...а потом в полной прострации поехала домой...надо сказать,руки у меня тряслись ещё дня два.Мне искренне жаль было этого замечательного человека,потому как он был одинок и в моменты приступа ему не кому было помочь(он постоянно ходил с синяками, и я если честно думала ,что он злоупотребляет алкоголем,но потом выяснилось истинная причина)...надо сказать,что он обладал острым умом,знал в совершенстве 4 языка, имел 3 высших образования и был действующим переводчиком...

Irineczca,здравствуйте!
Вы из Курска?Напишите,пожалуйста,где вы наблюдаетесь?Я это почему спрашиваю...У моего сыночка,ему 2,5 годика,тоже эпилепсия,симптоматическая,приступы еле заметны,но всё же есть.Сидим на препаратах.Конечно,у нас не только эпи,сынок мой много не умеет для своего возраста.Но мы не из Курска.В планах на будущее переезд в Курскую область,а как в Курске с врачами я совсем не знаю,ведь если понадобится помощь,даже не знаю в какую больницу обращаться.Если можете,подскажите у кого вы наблюдаетесь?

Действия людей во время приступа эпилепсии (скопировала из книги, поэтому по ходу вношу свои коррективы)

- Самое главное (из опыта) вызовите "Скорую". Хорошо, если человек быстро прийдет в себя, обидно, если упустите время и нужно будет взти в реанимацию.... Здесь лучше перебдить, чем недобдить...  "Скорая" зафиксирует приступ, возможно, потом это пригодится для МСЭка или взять больничный, или при неожиданном человек может получить травму, а сказать пока он об этом не в состоянии.  Но главное - до приезда "скорой"  еще ох сколько времени...
   При возможности не отходите от него (нее) ни на секунду, а вызвать «скорую помощь» попросите кого-нибудь из рядом стоящих; диспетчеру «скорой» надо обязательно сказать, что человек находится в эпилептическом статусе (это когда судороги сами не прекращаются, а купировать их (снять) можно только с помощью уколов. (Тогда "скорая приедет гораздо быстрее)

— Не старайтесь прижимать человека к земле или к полу и тем самым ограничивать его движения. Вам, возможно, потребуется лишь немного отодвинуть его в сторону, если рядом с ним находится объект, который представляет для него опасность (например, если приступ случился вблизи костра, водоемов, оврагов, проезжей части дороги, пешеходных дорожек - чтобы некоторые люди не перешагивали). В других случаях можно либо просто отодвинуть от него различные предметы обстановки, либо отгородить его от них подушками, вещами, сумкой.. чтобы он не повредил себе голову или конечность о какой-нибудь острый выступ или угол или пол (асфальт....).

— Не старайтесь разжать его зубы или пропихнуть в рот ложку или другой металлический предмет . Мы своему сыну так выбили передний зуб, который рос потом три с половиной года (хорошо, что молочный был) А в реанимации во время последнего приступа повредили зуб коренной. Очень жаль... Наверное, не знали, что металлическими предметами не разжимают челюсти. Я ношу (у себя) для этого случая деревянный мундштук на веревочке на шее. Отверстие там уже преднозначено для дыма, а я ниточку через него продеваю обыкновенную, чтобы при случае порвать легко было). Находясь круглосуточно рядом с ребенком это удобно. Дома приклеены такие же мундштуки (по 5 рублей которые) скотчем на видных местах приклеены, чтобы не терять драгоценное время, потому что в первые секунды приступа еще легко челюсти разжимаются. теперь ребенок вырос, раскусывать стал... Думаю, чем заменить..) .
Риска того, что он задохнется во время приступа практически не существует (хотя у нашего ребенка  было западение языка и из-за этого он просто не мог вдохнуть. Опускали пальцем  язык и у ребенка наступал вдох и приступ заканчивался. Но это был наш личный вариант, ребенок был маленький. Взрослому класть пальцы в рот опасно. Мышцы языка - самые сильные у человека!!!!), Когда наступает кислородное голодание, то мозг отключается и мышцы обычно расслабляются, человек вдохнет сам. Есть вероятность того, что человек может прикусить зубами язык или щеку... прикушенный язык скоро перестанет болеть, а вот новый зуб никогда снова не вырастет. Еще можно вставить скрученный носовой платок или кусок ткани (жгут). И не опасно и фиксирует.

— Развяжите и снимите с его (ее) шеи любую тугую деталь туалета (например, галстук, ремень),  расстегните тугой ворот. Подложите под его (ее) голову что-нибудь мягкое.

— Во время конвульсий постарайтесь осторожно повернуть его или ее так, чтобы дыхание не было ничем затруднено, а слюна скатывалась изо рта, чтобы не попала в дыхательные пути. Следите, чтобы в его (ее) дыхательные пути не попали инородные тела.

- Большинство людей после приступа приходят в себя достаточно быстро, однако, некоторым для восстановления требуется абсолютный покой в течение определенного времени. Другим, чтобы набраться сил, необходимо после припадка хорошо выспаться. В этом случае человека не стоит будить, лучше дожидаться, пока он сам не проснется. Иногда во время припадка у некоторых людей ослабляются сфинктеры мочевого пузыря и прямой кишки (поверьте, никто в такой ситуации не будет выглядеть элегантнее или симпатичнее) 

- Если приступ случился с кем-то впервые, то его или ее обязательно должен осмотреть участковый врач или врач скорой помощи.

- Как только конвульсии прекратятся, то после некоторого отдыха, он или она могут вполне продолжать свои обычные дела, прерванные припадком.

- Если пострадавшего увозит "скорая", то не забудьте положить и  вещи пострадавшего.

                                                   
                                                    Когда ситуация становится опасной

Большинство приступов  длится 1-2 минуты. Если конвульсии продолжаются более пяти минут или приступы  следуют один за другим через очень малый промежуток времени, то это так называемый эпилептический статус, он очень опасен. Опасно и тогда, когда человек после припадка не приходит в сознание в течение нескольких минут (если не спит)

Ваши действия:
— Убедитесь, что его (ее) дыхательные пути ничем не забиты и дыхание не затруднено. При возможности переверните его на спину, голову набок.
— Осторожно освободите его рот от избытка пены или слюны, которые могут вызвать асфиксию дыхательных путей.
- Попробуйте сделать искусственное дыхание.
- Теребите "скорую", тогда самим вам не справиться...

Желаю, чтобы все это Вам никогда не пригодилось.....

Отредактировано Irineczca (2012-04-27 13:20:32)

Здравствуйте,у моей дочки тоже эпилепсия если хотите можем пообщаться.

Для деток с эпи во время пребывания в лагере планируется провести консультацию врача-невролога, руководителся медицинского центра "ПланетаМед" Генералова Василия Олеговича (http://www.veeg.ru/).  Подробнее о палаточном лагере - в теме  Отдых 4-8 августа 2011г в палаточном лагере "Смородины".

Отредактировано Irineczca (2011-08-01 13:36:25)

проверьте ЭЭГ в москве. потому как надо выяснить ее возниконовение, а для этого надо ээг сна и дня произвести. Наши областные этого не делают. там только за 1 час максимум смотрят. а надо наблюдение в течение суток, потом врач назначит препарат под Вашего ребенка, потмоу как разновидностей много и надо установить что у вас за проблема и очаг возникновения

Irineczca
ээг делается в течение суток. У нас эпилептологов нет хороших. В основном врачи делают методом тыка.. Надо узнать процессы в мозге в фазе сна, движения, и т.д и после этого назначается лечение. Вам скорее всего прописали дипокин хроно? Лучше не пожалеть времени и денег и сьездить в москву к хорошему эпилептологу или в киев, при чем с хорошими рекомендациями должен быть. есть шарашкиных контор куча, а есть, которые толковые. Не запускать этот процесс.

Добавлено спустя    57 секунд:

Irineczca пишет:

в январе на хорошем оборудовании сделали.

если Вы говорите про хорошее оборудование областной больницы-то это прошлый век))

Irineczca
через мои руки прошло много эпи этих. у меня два товарища с эпи были, еще пару знакомых, вот пришлось помогать им и искать.