Большое спасибо!!! Иногда кажется, что все, нет сил, нет желаний, нет будущего... А проходит время, сталкиваешься с людьми, которым еще хуже... И думаешь - а не все так плохо!!!

У нас вчера был приступ через несколько подъездов от нашего. Стояли рядом мужчины - приезжали окна разгружать. Помогли,донесли, подвезли... А месяц назад соседи, прожившие больше 30 лет в соседнем подъезде внимательно смотрели, как я бессознательного мокрого (в лужу упал) 10летнего мальчика на руках через две дворовые площадки тащила. Хоть бы предложили дверь подержать в подъезд... Вот чего бояться надо!
Но чаще нам везет на хороших людей!!!

Irineczca
очень хочется, чтобы у вас все наладилось! больно, что приходится сталкиваться ребенку с этим.((

LION, мы пропили достаточно много разных препаратов. Сейчас вышли на комбинацию -  топамакс +трилептал. Приступы стали гораздо легче - еще с потерей сознания, (до 2х минут) - это хорошо, но периодичные - через 3-6 дней - это плохо. Жить стало  легче - (в смысле такие приступы меньше вредят головному мозгу, чем наши прежние), с другой - тяжелее в плане постоянного ожидания их и просчитывания - если будет приступ, то где потеряет сознание, чтобы не получить увечье от падения. Еще стараемся избегать общественных мест (в связи с чем ограниченное общение), чтобы не заболеть (если поднимается температура, то приступы тяжелые - практически всегда реанимационные)
Есть еще проблемы, но эти - сейчас самая главная.

В связи с этим  хотела спросить: как (с помощью чего)  Ваши знакомые справились (или улучшили) свое состояние? Чужой опыт - это очень важное подспорье в нашей жизни! Разбираться со здоровьем, искать причину кроме родителей у нас не берется ни один врач. А если мы не найдем причину, то можно купировать приступы до конца жизни и пить горстями таблетки. Хочется узнать - почему происходят приступы, чтобы избежать их запускания. Но врачи причину пока не находят, а только подбирают препараты. Хоть за это  им большое спасибо!

Jeni@, спасибо большое и за добрые слова и за картинку ( )! Форум с его информацией и доброжелательные форумчане, действительно, очень помогают выжить в этом мире!!!

Irineczca
главное.что вы под наблюдением врачей и принимаете припараты. Все будет хорошо. главное любите своего малыша. с вашей любовю ему бедет легче и скоро все наладиться!!!!!!!

Привет,Ирина! Как ваши дела? Как учеба ? Тут нам в школе поведали,что водится закон об инклюзивном образование,если введут придется на домашнее обучение переходить    На втэке я смотрю на нас уже крест поставили  Больших приступов у нас с сентября месяца нет ттт  ,но часто стала замирать и уходить в себя. Собиралась весной съездить в Москву не получилось ,отложили до лета.

LION поддерживаю вопрос

Irineczca пишет:

как (с помощью чего)  Ваши знакомые справились (или улучшили) свое состояние?

Привет! У нас учеба в этом году лучше научились читать    Мы тоже не знаем чем заняться с обычными детьми она не находит общего языка,в школе всего одна подружка. Тоже не понимает почему ей много нельзя,психует,обижается. Очень просится в цирк.Нам кстате тоже в троллейбусе плохо и в иномарках, стараемся больше пешком ходить.Сейчас очень ждет каникулы поедет к бабушке там дети к ней хорошо относятся и меньше риска травму получить. Я устроилась на работу,теперь планирую летом обследовать.

Нам тоже очень не хватает общение Братья ей надоели ,в школе тоже одни мальчики,а ей очень хочется подружек иметь.......

Да нам повезло хоть,что мы инфекцией не болеем. За 9лет всего 4 раза температура была,приступы были просто жесть .А вот в троллейбусе мы выдерживаем максимум 4 остановки потом нам становится плохо,несколько раз приступы были 
Да если бы получилось бы сходить в цирк у Лизы счастья было бы до небес  К директору сама собираешься или через кого то ? Если сама ,то может вдвоем сходим убедительней будет.Вообщем если нужна будет помощь свистни,я всегда поддержу.

Лиза у меня просит уши проколоть,а я боюсь как бы плохо не стало,вот вся в раздумьях пока собираю инфу где в Курске лучше прокалывают.

Екатерина123 пишет:

Лиза у меня просит уши проколоть,а я боюсь как бы плохо не стало,вот вся в раздумьях пока собираю инфу где в Курске лучше прокалывают.

Если пистолетом прокалывать, то это две секунды, какая разница где? Гвоздики из медицинского металла и пистолет. Все дела)

Я знаю что хорошо прокалывают в Пигмалионе на Дзержинского. Там и всякие же татуировки с специалисты не " с дороги" а с мед.образованием. Если честно я прокалывала там давно и все конечно меняется, но слышала только хорошее. И потом...если дочка хочет, то я уверена все должно быть хорошо!

Медуница пишет:

Я знаю что хорошо прокалывают в Пигмалионе на Дзержинского. Там и всякие же татуировки с специалисты не " с дороги" а с мед.образованием.

на дзержинского не прокалывают и тату не делают там теперьпигмалион, но косметический салон, а прокалываютушки, пирсинг и тату на радищева пигмалион, напротив педа.

Екатерина123 пишет:

Мне главное,что бы у того кто будет прокалывать было мед.образование,что бы если что могли помочь первую помощь оказать.

Мне в свое время уши прокалывали в детской поликлинике. А сейчас там не прокалывают?