а почему бы не попросить Путена?

Алиска пишет:

Спасибо всем заранее.

А я серьёзно. Напиши в администрацию президента.

shell пишет:

А я серьёзно. Напиши в администрацию президента.

операция в январе уже я поняла. не успеть по-любому. да и ты веришь в успех такого письма?

вот статья
http://www.dddkursk.ru/number/915/new/007973/
а вот ник
o-eshtokina

Шелл прав, надо использовать все возможности. Если есть хоть малейший шанс то почему нет?

Вика2

все средства хороши. И Путину, и Грешилову и Полторацкому и жене шапочки Михайловой, зря чтоль она директор фонда благотворительного

Спасибо всем за советы, будем все пробовать, главное успеть

Татьяна Ивановна М. 23:04 1000 рублей. Спасибо!

Татьяна Геннадьевна Е. 23:11 500 рублей. Спасибо!

Юлия Александровна О. 23:29 150 рублей. Спасибо!

Добавлено спустя    53 секунды:
Анастасия Петровна Г. 23:32 500 рублей, спасибо!

Евгений Николаевич К. 23:37 200 рублей. Спасибо!

Добавлено спустя   4 минуты  48 секунд:
Евгения Павловна К. 23:38 150 рублей. Спасибо!
Татьяна Сергеевна Р. 23:39 200 рублей. Спасибо!

Олеся Викторовна Щ. 0:31 200 рублей. Спасибо!
Юлия Алексеевна Г. 0:31 200 рублей. спасибо

Добавлено спустя   8 минут  25 секунд:
Татьяна Николаевна П. 0:55 100 рублей. спасибо!
Любовь Игоревна Д. 0:56 300 рублей. спасибо!

"...Моя Дюймовочка появилась на свет весом 790 г. 26 см. Я пообещала себе больше не плакать, и в первую нашу встречу я улыбалась, впервые за несколько последних недель. Я верила, что все будет хорошо, и мы справимся, Евочка справится, даже когда врачи говорили «Состояние ребенка стабильно тяжелое». Мы все это пережили, все страшные диагнозы, было прочитано много литературы про особенности развития недоношенных деток. И каждое утро, только б не ретинопатия. Она сжирает глаза ребенка за считанные дни и процесс этот практически неподвластен врачам. И вот дюймовочка, уже почти не Дюймовочка и слова врача «РЕТИОПАТИЯ 3 степени, нужна операция». В голове понеслись абзацы из интернета, а из глаз слезы. Операция в Курске не помогла -  отрицательная динамика. Поездка в Калугу с надеждой,а в ответ « 4б стадия, но оперировать не будем из-за низкого гемоглобина( еще один недуг недоношенных» «как не будете, это же активная агрессивная стадия» «лучше слепой но живой, приезжайте через две недели с высоким гемоглобином». Спасибо врачам и персоналу Областной детской клинической больнице на ул.Кольцова подлатали нас и отправили в Калугу с высоким гемоглобином и отсутствием противопоказаний для операции. 6 часов дороги и мы на месте, а еще через час «5 стадия, тотальная отслойка, оперировать не будем- активная стадия» 6 часов дороги, 6 часов слез. И как соломинка Питер. 17 часов дороги , всего лишь семнадцать часов отделяющих моего ребенка от надежды спасти хоть частичку зрения. Шанс есть – и этой мыслью живет вся наша семья. А старшая сестричка верит, что Евочка сможет увидеть счастливее лица своих родителей. Спасибо всем неравнодушным людям, которые не дают умереть нашей надежде..."

Добавлено спустя    48 секунд:
Одуванчик
спасибо, но Калуга уже бессильна

Отредактировано Вика2 (2015-12-01 10:04:20)

Неипрленитесь, пишите во все фонды, на сайты. Сейчас правда конец года, ни квот, ни денег нет. Но существует новогоднее чудо.  По капельке, по капельке.... Дай бог, помогут крошке.

+300.

А писать надо - наверняка это не последняя операция.
У Матрешки в контакте тоже сбор для Евы. С ее странички узнала - но здесь еще раз убедилась.

Отредактировано yuka18 (2015-12-01 11:46:09)

Скорейшего выздоровления малышке! Перевела немного.

Перевела немного, пусть малышка поправляется.

Вика2
Здоровье деток важнее всего. Я сначала увидела тут, потом и в контакте попалось объявление. Я перевела чуток. Будем надеяться, что нашими общими усилиями всё получится!

Пусть всё получится! Перевела немного.

Какие молодцы все)верится, что такими темпами все получится...

Смотрела на однокл - почти половина суммы собрана

...ЛеНьТяЙкА... пишет:

Перевела немного . Родителям терпения. Евочка обязательно поправится.

спасибо большое

добавила документы в свое первое сообщение

Все умные сидеть и писать. Можно просто помочь молча и все. И не писать разную гадость. Для родителей может это последняя надежда, а вы гадости пишите.

mamyla пишет:

5 стадия , зрения 100000% не будет, никогда.
Максимум светоощущение, но и такой результат сродни чуду в данной стадии, это единичные случаи в мире. Операция нужна, чтобы глаз сохранился как орган, т е, не стал субатрофичным (маленьким). В Калуге делают данную операцию бесплатно! Питер не поможет, и Израиль, и Германия тоже. Кстати 4б стадия тоже бесперспективна в плане зрения изначально!!!  Но если уж хотите в Питер, в любом случае можно оформить квоту через наш комитет здравоохранения, на бесплатную операцию, но повторяю, зрение точно не появится!

Добавлено спустя   3 минуты  33 секунды:
Очень соболезную, но в данной ситуации, всё сообщество офтальмологов возмущается коллегами из Питера (конкретно знаю кто обещает невозможное), никто не видел результата, это всё ОБМАН! Зрение на 5 стадии не вернёшь!

Удачи, чудеса ведь случаются...

Yuliasha пишет:

Можно просто помочь молча и все. И не писать разную гадость

Реалии тоже необходимы....И трактовка медицинского диагноза - это "не гадость"!

Отредактировано mamyla (2015-12-02 12:29:42)

Надо хвататься за любые соломинки, какими бы призрачными они не казались. Не лишайте надежды людей! Вера в благоприятный исход, безграничная любовь и забота близких зачастую творят чудеса. Здоровья малышке, и пусть она увидит этот мир своими глазками уже совсем скоро . Моя денежная помощь и лучики тепла для тебя, милый ребёнок.

если есть хоть малейший шанс его обязательно надо использовать

Перевела немного. Надеюсь всё получится.

Забава пишет:

Перевела немного. Надеюсь всё получится.

спасибо

Добавлено спустя    36 секунд:

Proga пишет:

Сил вам!

спасибо

Дорогие форумчане! Отпишусь.. и я
После  обращения ко мне Натальи, тети малышки, я создала статус с фото, сделали рассылки всем кому возможно, установили аватарки с малышкой в Одноклассниках. Сбор идет отлично!!! Все так откликнулись! Мошенники уже пытались снять, вовремя  заметили и не допустили.
По поводу лечения!  9 лет назад мама моей слепой ученицы  доказала ошибку врачей , компансация была 20 тыс и врачи обещали кажд малыша проверять. НЕ всегда успешно, но когда я сама родила сына на таком же сроке как и Ева почти, я все бегала и искала САМА и теребила врачей, НИКТО мне ничего не говорил. Тут.. без комментариев.
Но, я не могу сидеть , и смотреть как страдают родители, так как помню весь ужас ожидания... что будет с малышом. Мамочку мы все  должны поддержать, и молодцы, что многие пишут ей теплые слова .. Они так нужны  в такие переломные моменты.знать , что ты не один и есть те, кто верит в тебя.
По поводу Питера или Калуги, я не компетентна. Но моей ученице сохранили глазик как орган , пост делаются инъекции именно там , и у ребенка есть просто очки, а не пустые глазницы с протезом...
А вот что написали мои подопечные с таким же диагнозом уже  в моем статусе про Евочку .
Евгения Сурнина (Москвина) ответила Татьяне
08:44
Здравствуйте, Татьяна! Увидела у Анастасии Паньковой пост о вашей малышке, решила написать...Меня зовут Евгения, а мою доченьку Алина. У нее Ретинопатия 5 ст, нам уже 5 лет. Так сложилась судьба, что мне пришлось пережить все то горе которое сейчас переживаете вы....было проведено море операций и обследований, но безрезультатно... в Питер к Дискаленко мы не попали, он нас не взял после других врачей...а вам ОЧЕНЬ повезло!!! я решила написать вам чтоб вы не теряли надежды! Дискаленко врач от Бога!!! Никогда!!! Слышите Никогда не теряйте надежды! Если нужна какая-то помощь, всегда буду рада помочь...

И я призываю верить и творить ЧУДО для конкретной маленькой крошечки Евочки!!! За два дня собрана почти вся сумма!!! Тетя Евы Наталья делает весь отчет по поступлениям, все документы есть и проставлены водяные знаки, по мере сил я отвечаю в каждом сообщение и посте ,на страницах активн. пользователей, кто разместил информацию о Евочке. Да. идет  много негатива, упреков  и прочих словоизлияний от  "знающих". Пропускаем и доводим сбор до конца. И все вместе ждем Евочку после операции и не оставляем!!!
Форум- реально  потрясающая поддержка и репутация сбора!!! Всех лично искренне благодарю тоже вместе с родителями!

Добавлено спустя   6 минут  12 секунд:
На данный момент собрано 93200 рублей!

Спасибо вам девочки огромное, это так важно для нас, сестра моя готова была в одиночку бороться, а я знала как много добрых и отзывчивых людей вокруг и то что мы собрали такую большую сумму за два дня, лишнее тому подтверждение.

mamyla пишет:

5 стадия , зрения 100000% не будет, никогда.

Неправда!!! Бывают и улучшения!!! Специально прошлась по сайтам и форумам!

http://www.babyglazky.ru/ROP.htm Сайт babyglazky.ru (глазки наших детей)

   "Уважаемые родители! Если у Вашего ребенка есть проблемы с  органом зрения, то наш сайт для Вас. Мы постараемся ответить на все Ваши
  вопросы и помочь..."
      С уважением, заведующий детским офтальмологическим    отделением Баранов Артур Викторович



5 стадия.
    При самом неблагоприятном течении болезни (в 5 процентах), опять же не смотря на проводимое  лечение, отслойка сетчатки может перейти в тотальную, так называемую "воронкообразную"форму. Это 5 стадия болезни, при которой даже успешное хирургическое лечение приводит к мало удовлетворительному результату. Рисунок 9.



   При 5 стадии ребенок не фиксирует взгляд на предметах и зрачок светится серым цветом, как  продемонстрировано на Фото 3 и 4.





Хирургическое лечение ретинопатии 4 и 5 стадии.
    Заключается в устранении натяжения рубца, в который превратилось стекловидное тело. Как  упоминалось выше, рубец стягивает сетчатку со своего места и, тем самым, не дает ей   возможность функционировать. При удалении рубцовых структур, сетчатка освобождается из  плена и постепенно занимает свое место - "ложится" на сосудистую оболочку - появляется  возможность для ее работы. Операцию выполняют с помощью современной высокой  технологии - витрэктомии. В некоторых случаях это позволяет ликвидировать отслойку  сетчатки.

   Довольно часто удаление тракционных рубцов не удается произвести за один этап и  поэтому приходится прибегать к повторному хирургическому вмешательству (обычно через  1,5-2 месяца). При 5 стадии болезни одновременно с удалением рубцово-измененного  стекловидного тела приходится удалять и хрусталик, т.к. отслоенная сетчатка очень плотно к  нему прилегает. Мы должны помнить, что при отсутствии хрусталика глаз способен видеть,  тем более, что его отсутствие в настоящее время легко компенсируется (очки, контактные  линзы).

   Благоприятные сроки для проведения витрэктомии - не раньше 5-6  месячного возраста. Это объясняется тем, что до этого срока еще может сохраняться  активность болезни. Как показывает практика, хирургическое лечение в активную фазу чаще  всего приводит к отрицательному результату.
    На Рисунке 10  и Фото 5 продемонстрирован фрагмент этой не простой операции -   витрэктомии.





[u]Из отзывов родителей/u]
https://deti.mail.ru/forum/zdorove/osob … ej/?page=3
14 августа 2012, 00:23
Анастасия добрый день, меня зовут Ольга.
Дочь родилась на 26 неделе с весом 880 грам. В кувезе 3.5 месяца. Ретинопатия 5 степени на оба глаза. Дисколенко О.В. - не взялся, сказал: толку не будет. Оперировал Баранов Артур Викторович. В первый год жизни 4 операции по 2 на каждый глаз. Сейчас видит. Левый - светоощущение, правый - 0.02. Очки на +9. Но она их не носит, только когда читаем. Азбуку буквы большие сантиметра 2-3 и картинки яркие крупные.
Первый год жизни ребенка был посвящен операциям. Здесь нам сказочно повезло, что Артур Викторович делал эти все операции. Безгранично благодарны. Все операции были успешны. Результаты УЗИ после каждой операции с явными улучшениями.
А начинали развивать зрение с игры фонариком. Маленьким с желтым светом, светили в один глаз в другой. Смотрит. Фонариком влево - вправо. Следит.
Игрушки должны быть направленные на тактильное восприятие. Погремушки с разными шариками, колечками, разными нанизанными финтифлюшками. Гладкие на ощупь и шершавые (ребристые, пупырчатые). Маленькие, средние, крупные. Гремящие, шуршащие, поющие. Можно сшить самим коврик из разных кусочков материала: атлас, лен, шерсть, бархат, букле, мех, кожа, замша, кружево… Главное, что бы разные на ощупь и с ярко выраженное фактурой. Можно сделать «четки» с различными бусинами – шариками. Опять по принципу: гладкая, большая, маленькая, шершавая, граненая, фигурная, квадратная, бубенчики, колокольчики. Учиться на горошинах и фасоли и т.д. и т.п. Эта мелкая моторика вызывает у ребенка интерес и влияет на развитие речи. Все подобное можно купить в магазинах, выбирать игрушки по тому же принципу. Главное, что бы все было безопасно, пришито «намертво» и прикреплено т.к. одного ощупывания не достаточно, он еще в рот все потянет (тоже средство познавания).
Ребенок должен находиться в естественной среде: слушать звуки улицы, радио (не телевизор), голос родителей, пойте, читайте стихи, говорите с ним постоянно (вспомнила всю школьную программу, выучила бессчетное количество детских потешек, стишков, прибауток, песен). Что делаем, будем делать. Пойдем одеваться, кушать. Что одеваем (трусики, футболку и т.д.) едим, пьем, во что играем и т.д. Скачайте из Интернета или купите музыку (классическую лучше), песенки детские, сказки, рассказы. Ставьте, сами заслушаетесь.
Не следует ограничивать свободу передвижения, он должен быть самостоятельным, просто быть рядом и постоянно «страховать». Следить, что бы не пихал пальцы, куда не следует. Обезопасить дом, закрыть розетки, поставить блокировку на холодильник, убрать все угловатые предметы, о которые можно споткнуться или ушибиться. Бояться механических повреждений глаз.
После первой операции появилась надежда, что «физически» ситуацию можно исправить. Здесь включился КПД родителей. Дальше главное чистое желание и строгое соблюдение всех рекомендаций лечащего (оперирующего) врача.
1.    Реабилитация проходит только на положительных эмоциях.
2.    Ребенок сам должен захотеть видеть, родители должны вызвать интерес.
3.    Пресекать попытки механического воздействия (давления) на глазные яблоки.
Сразу после первой операции Артур Викторович предупредил, что капли и гель которые рекомендовано закапывать после операции не должны вызывать у ребенка негативной реакции, отторжения, впечатления, что ее мучают. И я закапывала ей в процессе замены подгузников, умывания личика и прочего. Естественно чистыми руками и со стерильной салфеткой. Ребенок находился на пеленальном столике, я ее отвлекала, разговаривала, пела, щелкала и когда ребенок делал «большие глазки» ей попадала очередная капелька, при этом она морщилась и пищала что мама ее опять обманула. Я попробовала как-то открыть ее веки пальцами и закапать все по быстрому и расход лекарств экономнее, типа капель меньше расходуется. Но ребенок очень расстроился и заплакал, лекарство вытекло, больше так не делала. Тогда мне казалось, что это какие-то бесконечные закапывания, но зато без насилия над личностью. То же и с иммобилизацией рук, если я рядом (а я почти всегда рядом) руки свободны, когда спит, во сне тоже глаза не трогает. Если я отошла (даже на 1 минуту в туалет) или под утро из боязни, что ребенок проснется раньше меня и начнет жать глаза кулачками, руки фиксировались в специально сшитые «нарукавники» как в отделении, только вместо липучек пришила ленточки они бесшумные.
В настоящее время, я, как и всегда пресекаю попытки давить на глаза, даже не отхожу, сижу рядом и жду пока ребенок уснет. Вошло в привычку.
Первый год жизни ребенок провел у меня на руках, во-первых за время пребывания в кувезе вырабатывается синдром угнетения и просто нехватка любви и близости, во-вторых так легче успокаиваться после операций.
Уже после 2-ой операции нам Артур Викторович выписал очки. Сначала привыкали к оправе без стекол в течение месяца, затем поставили стекла. Все опять без насилия только на позитиве. Если сняла сама, значит устала. Не заставляю и не одеваю. Только через приличный промежуток времени.
Выбирали игрушки «развивающие» несколько мячиков: очень маленький, маленький и жесткий, средний и с пупырчиками, большой и мягкий, все разные по цвету.
Кубики большие и маленькие, пластик не жесткие без острых углов, не деревянные. Баночки разноцветные, разные по размеру. Пирамиды. Игральный коврик.
Игрушки дочь предпочитала только резиновые, пластмассовые. Мягкие, пушистые и говорящие (особенно голосом) вызывали слезы и неприязнь. Были убраны.
Куклы взяла в руки только после 3-х лет, до этого пупсики (не тряпочные), нравятся машинки.
Очень помогало то, что кроме страшного диагноза офтальмолога, все остальные специалисты ставили – здорова. Правда, невропатологи пытались все что-то приписать гадость какую-нибудь. Особенно если он видит Вас первый раз и читает: родилась недоношенной 25-26 недель, весом 880 грамм. Значит все- обмороки, судороги, припадки, ходить и жевать не умеет и т.д. И сразу кучу таблеток. Здесь главное найти хорошего специалиста, которому вы доверяете с положительной репутацией. Мы пошли к невропатологу с большим опытом работы, повидавшей разных детишек. Таблетки не пили, только те, что прописывали после операций. Опять же посоветовавшись со своим невропатологом. Трижды, начиная с 6 месячного возраста, с промежутками месяца в три (когда ребенок отходил от операции) приглашали массажиста. Занятия были хорошие, общий массаж и занятия на большом гимнастическом мяче. После них ребенок стал более уверенным в себе. Самостоятельно делала нехитрый массаж ручек и ножек.
Во всем слушались Артура Викторовича. Для меня он абсолютный авторитет в офтальмологии. 1 раз в квартал делаем УЗИ, сканируем и отправляем ему по Интернету.
Ребенку было, месяцев 8, когда она стала пытаться фиксировать взгляд. Наверное, к году поползла. В процессе игры, на плоской поверхности (пол с покрытием) стелила белую простынь (во 1-ых чисто, во 2-ых игрушки лучше видны, контрастнее чем на цветном ковре) раскладывала несколько крупных ярких игрушек. Ребенок пытается их поймать взглядом, подсвечивала фонариком одну игрушку - он пополз к ней. Ему интересно. Он ее возьмет, будет изучать. Через некоторое время заметила, что она не только смотрит на предмет, но пытается проследить за мной когда я в движении. Стали медленно катать мячик, яркую машинку. Первоначально спектр цветов желтый, красный и зеленый. На электроэнергии не экономим, дома должно быть всегда светло.
Из общения с другими родителями узнала, что нравится елочная гирлянда, она яркая и мигает разноцветными огоньками. Можно учить цвета. Да. Светящиеся игрушки хорошо, вызывают интерес мигающие. Купили резиновый ночник в магазине Икеа меняет цвет, абсолютно безопасен в любом возрасте.
Если, что спрашивайте, отвечу.
oschap@mail.ru

Отредактировано Тульнова Ирина (2015-12-03 01:32:40)

ЛОГБУЗ "ДКБ"
ЛЕНИНГРАДСКОЕ ОБЛАСТНОЕ ГОСУДАРСТВЕННОЕ БЮДЖЕТНОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ "ДЕТСКАЯ КЛИНИЧЕСКАЯ БОЛЬНИЦА"

Адрес    Российская Федерация, 195009, Санкт-Петербург, Комсомола, 6
Телефон    +7 (812) 5420191
Факс    +7 (812) 5418458
Электронная почта    maxlebed@yandex.ru
Официальный сайт    www.loguzdkb.ru

Из опыта родителей:

http://prematurebaby.ru/forum/viewtopic … mp;start=0 ЛОГБУЗ ДКБ (Дискаленко Олег Витальевич) - из опыта мамы Олеси. И целых 89 страниц обмена опытом! Очень много полезной информации!!!

http://k001.livejournal.com/635915.html Про Дискаленко Олега Витальевича- из опыта папы Кирилла. ОООчень много информации!!!

http://www.nannies.ru/beseda/read.php?f … &t=857
Автор: Ирина (92.46.25.---)
Дата:   07-19-08 13:02

Я трижды приезжала в Питер на операцию к доктору Дискаленко. У меня глубоко недоношенная двойня. У обеих девочек ретинопатия 5 степени, но одна видящая. После первой операции у одной из моих девочек полностью прилегла сетчатка! А ведь была окончательная форма- тугая воронка! На осмотре.когда приехали оперировать второй глаз, у нас не обнаружили отслойку. хотя прошло только четыре месяца. Моим девочкам восемь лет. Нам еще предстоит лечиться и лечиться, ведь вернуть зрение в таком возрасте сложно из-за других ньансов, но глаз физически может видеть! Знайте, надежда есть у всех! Молитесь Богу, чтобы чтобы хранил наших врачей драгоценных! И помните, что операция не фокус, ваши дети не начнут видеть сразу как только снимут повязку! На это много других причин. ведь зрение- высший пилотаж мозга прежде всего, а глаз - это только зрительный орган! Терпения вам всем драгоценные. и веры!

http://www.nannies.ru/beseda/read.php?f … &t=857
Автор: Марина (---.sub153.net78.udm.net)
Дата:   03-29-09 15:40
Сегодня вернулись из Питера, оперировал ДИСКАЛЕНКО. оПЕРАЦИЯ ПРОШЛА УСПЕШНО. ЛЕТОМ ПЛАНИРУЕМ ОПЕРИРОВАТЬ ДРУГОЙ ГЛАЗ(5 СТЕПЕНЬ). Общалась со многими мамочками детей с проблемой ретинопатия. Не слышала ни одного дурного слово об Олеге Витальевиче. Оперирует бесплатно ГРАЖДАН РОССИИ, берут только за инструмент (от 8 до 11,5 тыс). С апреля 2009 года- замечательная новость . В счет лечения берут квоты. Анализы лучше сдать заранее. Если есть возможность, съездите в Питер и запишитесь, если по телефону не получается. Но запись только по пятницам с 10 до 12. При этом Олег Витальевич еще в этот день занимается осмотром прооперированных деток и выписками, но в свой кабинет периодически заходит. Ребятки все разные. Но общалась с родителями двух разных деток-они приезжали на осмотр после операции-у них сетчатка прилегла! В нашем боксе лежала девочка 1,9 года. У ней глазики 4 и 5 ст. Но девочка в очках видела, очень неплохо разговаривала, активная, жизнерадостная девочка! После успешной операции очень многое зависит от родителей-насколько грамотно они занимаются с ребенком. У Дискаленко в больнице есть психолог-очень грамотная женщина. Занимается разработкой методик развития малозрячих и незрячих детей. Мы ходили на консультацию, узнал много нового и полезного. Пишите, всем желаю удачи и здоровья.

Автор: Марина (---.spark-rostov.ru)
Дата:   04-05-09 20:51
Незнаю на счет редких случае отказа от операции у Дискаленко!Нашему малышу сделали первую операцию в 1год 1месяц.Ребенок так же плакал всю ночЬ-это после тяжеленного наркоза(нам делали операцию 1,5 часа),последствия наркоза и рвота,тоже всю ночь проносили на руках...Вам никто не обязан из мед.пресонала предлагать помощ-если сами неможете справиться,попросите медсестру помоч(но и она ничего неимеет права делать без разрешения врача!!!).После нашей просьбы помочь при рвоте,медсестра (бегом)сбегала к врачу и только после этого сделала укол.А хрусталики удаляют после операции потому,что они перестают развиваться вместе с глазом,и толку от них никакого,а со временем они начинают мутнеть и с ними начинаются проблемы.На счет 3 степени ретинопатии могу ответить следующее:У нас оба глаза 4 степень(и"А" и "Б")с тотальной отслойкой.Так вот, при тотальной отслойке глаз даже теоретически видеть неможет!!!И внимания врач уделяет вполне достаточно,позволяет задать вопросы,интересующие ,и подробно на них отвечает-нужно спрашивать самим!Он и недолжен тратить время на родителей,которым неинтересно...(ничего личного-такие были при мне)
Нам сделали 2 операции-по одной на каждый глаз и по прошествии 2-х лет после первой я вижу сдвиги-ребенок присматривается,хотя на зрение и намеков небыло! Врачи ведь не боги и помочь могут не всем,хотя и стараются...Даст Бог им здоровья!
Нам сразу сказали-гарантий мы недаем...

http://www.nannies.ru/beseda/read.php?f … &t=857
Автор: Taj&Jakov (87.246.141.---)
Дата:   01-05-10 16:15

Пятая степень Ретинопатии, за один глаз в Геймгольца не брались. И слава богу. Все первые операции у Дискаленко с 8-ми месяцев 2004 год и до четырех лет. Всего семь операций. Хрусталики удалены.
Редко кому оставляли. Сейчас насколько мне известно в большинстве случаев хрусталики остаются.
Операции проводились как органосберегающие.
Раньше и таких операций не проводилось. Может в будущем что - то появиться.
С первых операций (одна на правом другая на левом) потемнели зрачки т. е. стали как у нормальных людей черными, а непрозрачными, далее радужки глаз приобрели свой цвет.
Глаза растут и это немаловажно. без операций попросту не было бы глазок.
Ориентируется в любом помещении. Голову держит прямо не глазами вниз. Носит очки с асферическими линзами. Сначала были +26, сейчас +14. Зрение проверяется не как у зрячих. Ездит на двухколесном велосипеде, но постоянно требуется управлять его рулем. телевизор не смотрит, но что то видит в нем, что не могу сказать. Видит очень большие предметы. При очень ярком солнце может самостоятельно бежать.
После Дискаленко были три раза в Уфе в государственной больнице у Мулдашева.
Сказать, что полностью видит как нормальный ребенок пока не могу, но сказать что слепой тоже, скорее слабовидящий.
Ходим в спец садик с 2-лет (уже сам посещал туалет). В группе не все детки слепые или слабовидящие в основном с незначительным пороком зрения. таких как мой ребенок или еще тяжелее на весь детсад найдется только три - четыре ребенка.
По мне лучше чтобы и не ходил в садик, с другой стороны необходимо общение со сверстниками с нормальными детками, да и нет возможности сидеть с ним дома. На зарплату одного не проживешь и подсобрать на операции тоже надо.
Почему не ходить в садик. Потому что, существует только методика обучения слепых, которая применяется и для слабовидящих, т. е. идет нажим на работу с ручками, но без задействования глаз. Таким образом, работа глаз переходит на ручки. А организм человека устроен так, что не используешь, то забирается. Да ручки нужны, но глазки у слабовидящих тоже должны быть задействованы, и большей степени чем ручки.
Методики обучения слабовидящих деток попросту нет, родители изобретают её сами в меру своих знаний и умений.Поэтому после детсадика приходится заниматься каждый день по собственной методике.
Приучать себя и ребенка к занятиям, их каждодневному постоянству с одной, двух минут постепенно увеличивая время, чтобы привыкнуть к необходимости и неотвратимости занятий. Развивать чувство времени. Строгое Соблюдение режима, дисциплины но и не как в концлагере, иногда нужно и просто здаться. Не нужно губить личность. Учиться договариваться с ним учитывая и его интересы. Но и не идти на его поводу, так как чересчур хитрые и по Станиславскому могу, то есть пойти на компромисс. Да немаловажно ваше терпение, порой просто крыша едет, хочется взять и удавить, высечь ремешком как Сидорову козу. крыша в принципе и так немного ...
Зажигание спичек, беззвучные фонарики, развешанные герлянды в доль стен, мячь в сетке на веревке (один конец в руке), цветные формочки в которые светят фонариком,....
Стараюсь на прогулке не держать его за руку не разрешаю этого делать баб- и дедушкам, и главное чтобы он не держался за вас. На шумной площадке чтобы бегал за вами и не слышал как вы шуршите ногами и дышите. Расстояние 1 - 3 метра, зависит от осещаемости. Соблюдение безопасности.
На призыв о помощи говорю так: - Не помогу, но подскажу. Помощь подразумевает все сделать своими руками без содействия со стороны просящего. Подсказывая вы в реальности помогаете, но делаете это вместе с ним.
Немаловажную роль играет зарядка для глаз, она тренирует мышцы глаз, что влияет на зрение, подробнее найдете в интернете.

В этом году идти в школу, думаю в садик еще годик, письмо по Брайлю, будет ходить в обычную школу с нормальными детками, к нему будет прикреплён специалист.
Вот такие в вкратце дела. Надеюсь на лучшее. В 18 лет будем ставить искусственные хрусталики.

Отредактировано Тульнова Ирина (2015-12-03 01:30:03)

Тульнова Ирина
спасибо вам, Ирина, за положительную мотивацию!

Добавлено спустя    45 секунд:
Екатерина Александровна К., 15:08, 1000 рублей, спасибо!
Юлия Владимировна М., 15:37, 100 рублей, спасибо!
карта 6762***7655, 15:43, 500 рублей, спасибо!
Наталия Владимировна Г., 15:43, 200 рублей, спасибо!
Ольга Николаевна К., 15:52, 100 рублей, спасибо!
карта 4276****4410, 16:02, 100 рублей, спасибо!
Елена Викторовна Д., 16:02, 100 рублей, спасибо!
Александр Викторович Л., 16:29, 200 рублей, спасибо!
Андрей Александрович З., 16:42, 100 рублей, спасибо!
Наталья владимировна С.,16:55, 300 рублей, спасибо!
Александр Викторович Н., 17:31, 500 рублей, спасибо!
карта OSB 85960148, 17:40, 1000 рублей, спасибо!
Ольга Анатольевна Р., 18:00, 90 рублей, спасибо!
карта 5469***1814, 18:14, 200 рублей, спсаибо!
карта 6390***6916, 18:24, 1000 рублей, спасибо!
карта 4276***8913, 19:02, 1000 рублей, спасибо!
Елена Васильевна К., 19:10, 100 рублей, спасибо!
Николай Николаевич Ч., 19:43, 60 рублей, спасибо!
Елена Михайловна П., 19:48, 100 рублей, спсаибо!
Ирина Брезинская, карта 5298***6938, 17:06, 500 рублей, спасибо!
Юлия Николаевна Ч., 20:09, 500 рублей, спасибо!
Елена Викторовна Я, 20:09,1000 рублей, спасибо!
Роман Иванович В., 20:10, 100 рублей, спасибо!
Татьяна Анатольевна Б., 20:16, 1000 рублей, спасибо!
Татьяна Валерьевна Ж., 20:17, 200 рублей, спсаибо!
Мария Андреевна Ц.,20:33, 100 рублей, спасибо!
Светлана Игоревна С., 20:36, 200 рублей, спасибо!
Надежда Васильевна Л., 20:58, 150 рублей, спасибо!
карта 5469****8118, 21:14, 500 рублей, спасибо!
Жанна Владимировна С., 21:16, 200 рублей, спасибо!
Елена Геннадьевна Ш. 21:22, 100 рублей, спасибо!
Любовь Анатольевна Т, 21:58, 300 рублей, спасибо!
Ольга Викторовна Ч., 22:26, 500 рублей, спасибо!
Альбина Анисовна Т, 22:27, 500 рублей, спасибо!
Анна Владимировна М., 22631, 1000 рублей, спасибо!
Мария Сергеевна Ш., 22:50, 100 рублей, спасибо!
карта 4038***1248, 23:32,500 рублей, спасибо!
Владимир Иванович К., 23:33, 130 рублей, спасибо!
Олег Валерьевич Р., 23:33, 1000 рублей, спасибо!
Валентина Николаевна Л., 0:03, 50 рублей, спасибо!
Юлия Геннадьевна М., 00:32, 100 рублей, спасибо!
Маргарита Андреевна М.,0:44, 200 рублей, спасибо!
Татьяна Николаевна С., 1:04, 100 рублей, спасибо!
Екатерина Викторовна Г., 1:25, 100 рублей, спасибо!

Добавлено спустя   1 минуту  18 секунд:
собрано уже 97352 рубля, спасибо!

Тульнова Ирина пишет:

Алиска, очень хочется помочь.. Не деньгами, так хоть словом...

Добавлено спустя   2 минуты  53 секунды:
По ссылкам пройдитесь сами (где про про Дискаленко Олега Витальевича) - там много советов, подсказок есть, можно списаться с родителями, которые уже прошли операции, лежание в больницах...

да да, спасибо, сестра уже с некоторыми девочками общается, они помогают, подсказывают

Тульнова Ирина пишет:

Неправда!!! Бывают и улучшения!!! Специально прошлась по сайтам и форумам!

Не спорю, чудеса случаются...

И я думаю, что разумней надеяться на чудеса и биться, чем упустить возможность и сложить руки- это просто нелогично.

Добавлено спустя   1 минуту  33 секунды:
Точно подметили, друг познается в беде - и оказывается у нашей семьи очень много добрых и верных друзей.

Здорово)))

PATRISIA пишет:

Немного перевела
Все будет хорошо, наташа!

Спасибо, большое!

Добавлено спустя   2 минуты  16 секунд:

MaxJ пишет:

немножко перевела

спасибо

Деньги собрали?

А вы кассир

Оставь мгновение потомкам пишет:

Деньги собрали?

сбор закрыт, на операцию собрали, но нам еще переводят, откладываем эти деньги на дорогу и на дальнейшее лечение

Добавлено спустя   4 минуты  25 секунд:

zelliboba пишет:

Перевела немного! Надеюсь все получится!

спасибо вам

Arin
спасибо

мама_Темы
спасибо 

ЮлиU
на 25ое назнчена

Гоша пишет:

надо использовать все возможности

Согласна.
Читала и плакала. Храни Господь девочку!
Но почему первая операция в Курске которая не принесла результата? Поздно врачи обнаружили? При ретинопатии недонош-х счёт идёт на дни.
У меня дочь тоже родилась глубоко недонош-й, их же таких деток сразу осматривают на предмет ретинопатии. В Орле так делают: там раз в месяц в детскую больницу, в отделение недон-х выезжает бригада врачей из Калуги и едут они со своим оборудованием: осматривают всех деток в отделении, а так же тех кто выписался, пока не снимут с учёта. Кому показана операция сразу оформляют доки и из одной больницы в другую. Это бесплатно. При мне отправили 800 гр девочку в Калугу, прооперировали, потом обратно вернули в Орёл в отделение недон-х. Потом мы с этой девочкой и её мамой несколько раз пересекались на осмотрах. Моей дочери тоже ставили ретинопатию, но не активную фазу кажется (забылось всё как страшный сон), мы капались, каждый месяц потом в Орёл на осмотры калужских врачей мотались. Потом вроде тьфу-тьфу-тьфу чтоб не сглазить - вроде стабильно
Буду переживать за вас! Пусть всё будет лучше, чем сейчас.

Отредактировано Анжела-Ярослава (2016-01-13 21:02:49)

Девочки, уже в понедельник Евочке предстоит ответственный день - операция.
Все очень волнуются и надеются что всё пройдёт успешно!
Но и Евочке и её родителям очень нужна моральная поддержка!
Поэтому прошу вас, помолитесь с нами за ляльку и за положительный результат операции!

операцию перенесли на среду.

Солнышку сделали первую операцию, на одном глазике. На втором операция будет предположительно через месяц.

"Рубец,который держал сетчатку удалили.Но операция была осложнена,проведенной ранее в Курске операцией,поэтому понадобились дополнительные надрезы.Но врачу все удалось.Теперь только время нам поможет-ждем когда сетчатка начнёт расправляться(так как теперь её ничто не держит).Спасибо Вам за ваши молитвы,они помогли пережить нам эти часы." - мамочка Евы

Анжела-Ярослава пишет:

Поздно врачи обнаружили? При ретинопатии недонош-х счёт идёт на дни.

у меня есть такие подопечные, которым все ПОЗДНО в Курске... первая девочка , которой мамочка отсудила и доказала, что в Курске не обнаружили у ребенка 800 гр отслойку - выплатили 20 тыс...рублей. Мой сын  род к 7 мес- я сама трепала и требовала, висела на врачах, но я готовилась и знала. что мы родимся раньше... а  когда вот так неожиднно экстренные роды- то мамы теряются и  ничего не знают...Храни Господь всех малышей- "торопыжек",..

Отредактировано Матрёшка (2016-01-31 23:57:23)

  малышечка ...здоровья крохе...хоть бы всё благополучно...

Скажите, средства больше не собирают? Я переводила немного в декабре или в январе (не помню), может, ещё нужно?

Терпения маме и везенья врачам! Удачи Евочке! Мы тоже спасали зрение на 3 стадии ретинопатии. Но нам, правда, помогла Калуга, сразу на оба глаза была сделана операция. Потом были бесконечные дни после операции (в несколько мес.), когда ты ещё незнаешь, будет в итоге твой ребёнок видеть, или нет......

MissA
всё ок. В сад ходим, в обычную группу.

девоньки! никто сейчас денюжку не переводил Евочке? не могу понять что за перевод поступил.