title
Description
Body
Назрела ситуация проконсультироваться в Москве. НИКИ (Педиатрическая академия). ул. Талдомская 2
Боюсь в Курске-то передвигаться по оживленным дорогам. Москва вызывает уже шок. А еще переезд, возможные непредвиденные ситуации, неориентирование в таком большом городе....
Родственники есть, но живут в подмосковье. Наверное, помогут, но...
Запись на консультацию на следующий месяц 25 числа (т.е. завтра). Хочу просчитать варианты - на какое число лучше записываться, как лучше добираться, как уезжать.. Наша машина без кондиционера и совсем нет опыта (как водителя) поездки по Москве. Значит, лучше поезд.
Я хотела бы узнать - может, кто поможет с сопровождением-передвижением по Москве?
И еще - у кого есть опыт консультаций. Что везти,
Неактивен
Тульнова Ирина, относительно "что везти" можно на русмедсервере спросить
Тульнова Ирина пишет:
на какое число лучше записываться
, скорее на начало недели, что бы, если нужна будет дополнительная диагностика, сразу сделать и на выходные не застрять
и посмотрите сразу (сегодня, в общем до записи) на каких поездах сможете приехать/уехать и прикиньте сколько по времени добираться в главные места, везде +- полчаса минимум
Неактивен
Тульнова Ирина
если ехать на машине, сейчас кондиционер не сильно нужен, нет такой жары как летом. Ну и оставить машину на въезде в город на стоянке и передвигаться уже в городе общественным транспортом. На машине в Москве, не зная ее вообще, лучше не суваться. Поезд или машина дело сугубо личное, здесь у каждого свои плюсы и свои минусы. Сможете ли вы в поезде с ребенком ночь перенести, были ли раньше поездки на поезде? Тут уж взвешивайте сами. Заранее просмотрите в инете, запишите ваш маршрут до места назначения, улицы, название станций метро, пересадочные станции, маршруты автобусов и тп. Записаться, считаю нужно на начало недели.
Неактивен
Veta, Лиска, спасибо!
Что везти - проконсультировалась, поняла.
Запись будет на июнь, конкретно какое число - пока не знают даже в регистратуре расписания, а это уже лето.. Но от этой даты зависят уже следующие шаги.
Про начало недели и я думала, но пока не нашла где остановиться (если что..), поэтому в планах - приехать, отконсультироваться, уехать.
От Курского вокзала до Талдомской д2 час езды (это если по максимуму - сказали в службе такси). На общественном транспорте даже во внимание не беру. С приступами Бо - это провокация мельканием и толпой народа.
Буду искать знакомых-незнакомых, кто может встретить-помочь дойти до стоянки-доехать до клиники на такси (посмотрела - это в пределах 1000 рублей). Интересно, а у таксистов такой услуги нет?
Неактивен
Тульнова Ирина пишет:
Veta, Лиска, спасибо!
встретить-помочь дойти до стоянки-доехать до клиники на такси (посмотрела - это в пределах 1000 рублей). Интересно, а у таксистов такой услуги нет?
наверняка в Москве есть социальное такси, для людей с инвой. Посмотри в поиске.
Неактивен
Oksi пишет:
в Москве есть социальное такси
есть, но для москвичей
Добавлено спустя 2 минуты 4 секунды:
http://inmsk.ru/useful_forms/20130326/360171781.html
Шаг 1. Покупка талонов
Оплата проезда в социальном такси осуществляется не наличными, а специальными проездными талонами. В ближайшем будущем планируется переход на безналичную систему оплаты с помощью "Социальной карты москвича", однако пока пассажиры расплачиваются талонами.
Талоны можно приобрести в московском отделении Всероссийского общества инвалидов, которое расположено по адресу: улица Бахрушина, дом 21-23, строение 5. Время работы по продаже талонов: понедельник - пятница с 10.00 до 16.00 (перерыв с 13 до 14 часов). Справки можно получить по телефонам: +7(495) 953-14-35 и +7(495) 959-20-51.
Для граждан, проживающих на присоединенных к городу Москве территориях, продажа талонов осуществляется адресу: улица Скобелевская, дом 1, корпус 6. Приемные дни и часы: вторник и четверг с 10.00 до 15.00.
Для покупки талонов в первый раз необходимо предъявить: ксерокопию справки об инвалидности и паспорт инвалида.
Талоны можно приобрести по следующим ценам: 30 минут – 105 рублей, 45 минут – 157 рублей 50 копеек.
Приобрести талоны могут не только инвалиды, но и их доверенные лица. Для одиноко проживающих инвалидов, находящихся на надомном обслуживании, талоны могут приобрести социальные работники.
Услуги "социального такси" предоставляются не только инвалидам, но и членам многодетных семей, если семья проживает в малоэтажном жилищном фонде города Москвы. Однако прежде, чем воспользоваться услугой, члены семьи должны подать заявление в столичный департамент семейной и молодежной политики.
Читать далее: Как воспользоваться социальным такси в Москве | Инструкции | В Москве
Неактивен
В метро есть бесплатное сопровождение лиц мало мобильных (маленькие дети,коляски детские,инвалидные коляски)зайдите на сайт метрополитена московского,напишите им и опишите ситуацию.возможно помогут.ну и конечно,рассчитывайте ехать не в часы пик чтобы
Отредактировано снусмумрик (2016-05-24 21:41:28)
Неактивен
снусмумрик пишет:
В метро есть
Тульнова Ирина пишет:
На общественном транспорте даже во внимание не беру. С приступами Бо - это провокация мельканием и толпой народа.
снусмумрик, не вариант
Отредактировано Veta (2016-05-25 00:02:31)
Неактивен
Тульнова Ирина пишет:
но пока не нашла где остановиться (если что..)
на том же букинге (https://www.booking.com ) поискать поблизости жилище?
Неактивен
Светлана_, планировали пока на консультацию (и только тогда по решению доктора можно было бы рассчитывать на госпитализацию, а это очередь в полгода или чуть больше). И то при условии, что наши (неврология на Кольцова) дадут направление в эту педиатрическую академию.. Если будет госпитализация, то тогда другой оборот дела. Мы когда уезжали из РДКБ была договоренность с автобусами - довозили до вокзала. Но это и было в 2005году... Здесь не знаю.
снусмумрик, Ратибору метро не желательно. Мельканий много. Людей много. Эмоции тоже дают приступы...
zyrka, Танюш, спасибо за помощь! Пока не знаю когда это случится.....
Аска, планировали приехать -отконсультироваться-уехать. Но спасибо за наводку. Буду иметь ввиду!!!
Спасибо всем большое за советы-заботу-мнение-рассуждения!!! В одной голове трудно все разложить по полочкам! А вместе легче находить правильные пути решения!!! Не получилось сегодня записаться на июнь.. Пока дозвонилась - мест не было и доктор уйдет в отпуск раньше обычного... Не судьба в этот раз... Может, к лучшему... Да и в деньги уперлось все... 30 тыс генетический анализ, будет готов через 90 дней+дорога+консультация+сопровождение... Ок 50 тысяч без непредвиденных расходов... Попытаюсь найти решения этой поездки за лето.
Помимо того нужно закупить лекарства (кроме того ,что дают бесплатно) на лето - фризиум и эпилептолог рекомендовала попробовать файкомпу.
НО! благодаря Oksi вспомнила про сайт БлаБлаКар https://www.blablacar.ru/poisk-poputchi … mp;page=1.
Тоже как вариант!!! Правда, не знаю- как это ехать в машине несколько часов ночью.. Никогда не ездили.
И знакомая посоветовалав Москве Яндекс такси http://taxieuroplus.ru/onlayn-zakaz.html
Рассчитать стоимость поездки Курский вокзал - ул. Талдомская д 2 класс Эконом
* Рассчитанная стоимость является приблизительной и может отличаться 18 км ~ 28 мин.
Стоимость 490₱ Онлайн-скидка 58₱
Неактивен
Тульнова Ирина
Ира, насколько я знаю, с м.Курская до района ул. Талдомской можно ещё добраться электричкой,если не с Курской, то с Комсомольской точно. Как вариант посмотри
. Электрички не сильно быстро идут и не под землей.
Неактивен
smkursk, спасибо! Посмотрю! Но нам лучше бы сразу без длительных переходов до клиники. Скорые
в Москве тоже ездят по-разному. Тяжелость приступа предугадать нельзя. Хорошо, если просто минута-другая. А если как последний... Я внутривенно колоть не умею. Боюсь. Да и вены прячутся - только у спецов получится их найти.. И 50кг расслабленных не подниму уже... Поэтому и нужно сопровождение...
Неактивен
Была ситуация, я ездила с мамой одноклассницы сына на консультацию в Бехтерева, со всеми имеющимися документами в 2-3-х экземплярах, с флешками, без ребенка. Думала свихнемся с мамой(((. То футболили(. В поликлинике мы были около 6 и уже не первые(. Выяснили всё и освободились около 17. Договорились на когда приехать, привозили на машине туда и после операции назад. Но нам надо была операция . Документы в нескольких экземплярах, потому что оставляли у разных врачей, врачи то на операции, то на совещании и т.п. Может сейчас изменилось что-то, дай то бог! Удачи!
Тебе в сопровождающие медик нужен, если уколы не делаешь(
Отредактировано smkursk (2016-05-25 10:53:52)
Неактивен
smkursk, вот в НИИ им.Бехтерева мы тоже были в 2009году 4м детском отделении, потом в реанимации инфекционной больницы. Одни, без родственников-поддержки-знакомых... Какая это была глупость с нашей стороны (но и опыт)! Ни билеты поменять, ни вещи помочь донести (забрать из НИИ, в инфекционку по скорой поехали, не до этого было), ни купить то, что нужно, ни ребенка оставить одного в палате, даже на вокзале в туалет нельзя было сходить... С температурой, инфекцией, разорванном катетере в мочевом (так и не знаем - достали все или что-то осталось), в купе с храпящими мужиками в душистой одежде после бодуна.... Только телефон и банкомат в поддержке! Именно эта поездка закодировала меня на долгие годы от передвижений
Лиска, обязательно ношу с собой реланиум ВЕЗДЕ и ВСЕГДА!!!
Неактивен
Лиска, делаю. В этом месяце из четырех приступов два колола. Но если не помогает и приступ статусный, то венки прячутся и моих 4х кубиков в/м не хватает, тогда скорая докалывала в/в, если и это не помогало - в реанимации тоепенталом натрия (это из того, что я знаю) купировали..
Неактивен
Тульнова Ирина
жестко у вас... 4 куба реланиума не помогает. Жесткие у вас и статусы и уж слишком частые. Тут нужна адекватная противосудорожная терапия. Может хоть в Москве вам нужный препарат и схему подберут, хотя это, конечно, очень не просто. Понимаю, что вы уже много в этом вопросе прошли, но частые приступи и тем более статусы признак малоэффективной терапии. Тиопентал, да, статусы хорошо снимает, но это так разовая мера. А реланиум при каждом приступе колете или когда затягивается?
Неактивен
Лиска пишет:
4 куба реланиума не помогает. Жесткие у вас и статусы и уж слишком частые
Это не всегда так. Самое страшное, что не угадаешь какой будет приступ. Препараты иногда вначале держат лучше, потом хуже. Приходится менять. Или подбирать комбинацию. Иногда с самого начала нет улучшений, тогда отменяем. И все это методом тыка... Очень жаль, что нет такого оборудования - подключил к человеку и машина выдаст - чего кому не хватает.
Реланиум не всегда колю. Если через 3 минуты нет улучшений или голова во время приступа поворачивается вправо-потом влево (или наоборот) и начинает поднимать обе руки - значит, оба полушария затронуты, значит, труднее организму справиться...
Неактивен
Тульнова Ирина, может быть, вам попробовать напрямую в отделении договориться о консультации? Позвонить в отделение, позвать врача, к которому хотели попасть, поговорить с ним о возможности консультации и о том, что желательно иметь с собой для этого?
Что везти - думаю, зависит от диагноза и от целей консультации. Видео-ЭЭГ-мониторинг, наверное, вам обязательно. Возможно, МРТ головного мозга.
Выписка из поликлиники по месту жительства с диагнозом, обследованиями, проводимой терапией и ее эффективностью/не эффективностью, наверное, тоже пригодится.
Другой вариант - письмо с основной медицинской документацией на email больницы отправить с пометкой для кого письмо (указать зав. отделением того отделения, куда хотите, ну или конкретного врача). В письме написать, что просите о консультации (или о госпитализации или о...).
Если вы к Белоусовой туда на консультацию хотели, то она еще и в Невромеде принимает.
По поводу генетического анализа за 30 тыс. Это панель (эпипанель или иная) в Геномеде? Или что-то другое где-то еще? Перед тем, как сдавать анализ, почитайте на форуме Дети-Ангелы в теме Генетика отзывы о компаниях, занимающихся ДНК-диагностикой, чтобы не выбрать тех, кто вызывает слишком много нервотрепки.
Если у вас есть официальное направление на этот анализ, можно попробовать в благотворительных фондах узнать о возможности помощи (некоторым финансируют, судя по отзывам).
Жилье поблизости - гостиница Бонжур (Талдомская, 1). Гостиница не очень, в номере запах табака был довольно устойчивый (но ненадолго можно остановиться).
Но, может быть, вы найдете что-то более подходящее.
Отредактировано isa (2016-05-26 15:41:07)
Неактивен
Тульнова Ирина
только вернулись из НИИ педиатрии, лежали 10 дней. Чем смогу - помогу, пиши вопросы в личку. Соседка по палате пользуется такси 495 2800800, до Казанского вокзала 525 р, но еще зависит от времени дня, девочка у нее на коляске, немного ходит.
Еще есть услуга на жд транспорте - бронирование билетов для маломобильных граждан. На сайте ржд есть телефон, можно заказать бронь и в день отъезда выкупить билет или обменять талон в купе для колясочников.
Неактивен
isa, спасибо большое!Как-то проморгала Ваше сообщение. Очень полезное!!!
Juliaray, огромное спасибо!! Напишу в личку завтра (сегодня выгоняют из-за компа) ,очень хочется пообщаться!
Неактивен