охххх...у меня она, но пью антибиотики(

и я не донор  

Добавлено спустя    53 секунды:
в названии темы группу крови  и не надо было указывать

Кира*** пишет:

и я не донор  

по весу не проходишь?

Мама Алексея пишет, что можно с любой группой сдавать- там и плазма и тромбоциты нужны

Да, он есть в списке.
Сказать, для Фроленкова Алексея.
Огромное спасибо!

Добавлено спустя    30 секунд:

Irina Shmykova пишет:

ОБЯЗАТЕЛЬНО СКАЗАТЬ, что кровь для Фроленкова Алексея, Областная детская больница на Кольцова, отделение Гематологии.

Добавлено спустя   3 минуты  21 секунду:
Leticia
Окончательный диагноз поставили только сегодня, на многие вопросы пока нет ответов.
Ясно, что сейчас в приоритете именно кровь 3+, будут ее переливать много. Плазму они замораживают, ее можно сдавать независимо от группы, по-моему... туда можно позвонить

Добавлено спустя   6 минут  39 секунд:
Объявление на сайте школы
http://www.kursk-sosh35.ru

Отредактировано Irina Shmykova (2018-01-18 23:12:16)

Leticia
Спасибо за неравнодушие!
В первый пост я еще добавила

Добавлено спустя   2 минуты  58 секунд:

Кира*** пишет:

в названии темы группу крови  и не надо было указывать

Попробую попросить изменить название

Irina Shmykova
репостнула в ОК и ВК.

Irina Shmykova
Конечно, название можно изменить...

Про тромбоциты и плазму ответили уже, и да, там фамилия ребенка нужна. Какое горе, когда детки болеют этим 

Боже мой как же страшно!!!!! Пусть все получится!

Irina Shmykova
у меня сотрудник записался на 25 января

Лиска пишет:

Irina Shmykova
Если для мамы это будет утешением, детские лейкозы сейчас очень хорошо лечатся. Очень высокий процент выздоровления.
Мужа обязательно запишу на сдачу крови.

+++
не сравнить со взрослыми, вплоть до полного выздоровления, очень стойкие ремиссии чаще

Валечка пишет:

мужчины 3+ на тромбоциты

там диету соблюдать 3 дня надо...и свои тромбоциты хорошие иметь...не все подряд подходят

У меня муж сдавал на тромбоциты, никакую диету не соблюдал, об этом не говорили.

У меня 3+ сдам,  хоть бы выздоровел

Извините, может не совсем в тему, но все же спрошу: а при каких обстоятельствах можно выявить эту бяку? Симптомы проявляются,  случайно при обследованиях, ... Очень страшно, аж мурашки по коже...

записала мужа на вторник, но не спросила, можно есть перед этим, чай попить?

Новости от мамы Алёши: ВНИМАНИЕ!
Кровь больше пока не нужна!
Все, кто ещё не записался и желает помочь - следите, пожалуйста, за новостями!
СПАСИБО за молниеносное реагирование и ваши добрые сердца!

СКОПИРОВАНО: https://vk.com/public160468242?w=wall-160468242_136

ЗДРАВСТВУЙТЕ, ДРУЗЬЯ!
Сегодня Алексей получил крутой подарок- настоящую флотилию! И подарила это чудо нашему юному пирату человек с большущим сердцем Анечка! Спасибо вам огромное! Алексея ждут жаркие сражения и великие победы.
Сегодня общались с врачом. Лечение проходит стабильно. Подробно узнали что и как будет в первый курс химиотерапии. Знаем, к чему готовиться и как помочь врачам и сыну справиться с этим периодом .
Лешка, в общем, уже три недели в больнице,порой сильно грустит и просится домой. Говорит, что очень скучает по друзьям и "нормальной еде)))" Уже говорит, что лучше бы ходил в школу. Рассказала, что очень много людей переживают за него и верят, что он справится. Поэтому он не должен нас подвести. Приободрился, обещал, что "неприятность эту мы переживем".
КАК ЖЕ МНОГО ВАС, ВРОДЕ БЫ НЕ ЗНАКОМЫХ, НО ТАКИХ РОДНЫХ ЛЮДЕЙ! Вы даже не представляете, что значат для нас ваши усилия, ваша помощь, ваши слова поддержки. От меня, мужа, от всей нашей семьи- ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО!



https://vk.com/public160468242?w=wall-160468242_110

На неделю.  Спасибо всем, кто откликнулся.  Без вас мы бы не справились.



https://vk.com/public160468242?w=wall-160468242_128

Подарок брата Матвея и сестренки Даши). "Это волшебный доктор. Он вылечивает от всех болезней". Два, по всей видимости, чтобы наверняка))). Чудесный подарок пополнил Лешкину галерею картин юных художников и настоящих друзей.

Отредактировано Тульнова Ирина (2018-02-01 14:45:47)

ПОМОГИТЕ! Алексей Фроленков, 7лет, ОСТРЫЙ ЛЕЙКОЗ
5 фев в 13:12
Отвезли в реанимацию. Готовят к пункции. Ждём окончания и результатов анализов... Господи, спаси и сохрани!

5 фев 2018г.
Операция прошла хорошо. Перевели уже в палату. Результаты анализов будут завтра.
Ждём...
Настёна Фроленкова

https://vk.com/public160468242?w=wall-160468242_214
Костный мозг чист! Слава Богу!!!!!!! Теперь ждем, пока начнет вырабатывать сам здоровые клетки!
Настёна Фроленкова

https://vk.com/public160468242?w=wall-160468242_272

Настёна Фроленкова: сегодня в 15:43
Спасибо, девочки!!!! Пижамочки найдены! Люблю вас!

https://vk.com/club160468242?w=wall-160468242_284

Настёна Фроленкова. 12.02.2018г.
Добрый день,дорогие.
Алексею сделали очередную люмбальную пункцию, перевели в палату. Состояние нормальное, слегка кружиться голова. Утром был низковат гемоглобин.
Наконец-то нашли и заказали Алексею кожный антисептик, который ему необходим, но, к сожалению, в больнице он в ограниченном количестве. Теперь его хватит до конца лечения. Также сегодня нашли и заказали с помощью Ирины необходимые респираторы Алина 316.
Поразительно, конечно, что больные дети в городе есть, а респираторов нет. Более того, ощущение такое, что больные детки есть только в Питере и Москве, поэтому в других городах абсолютно незачем открыть хотя бы один филиал с подобным оборудованием и препаратами. Все нужно везти через три девять земель, и чтобы доставка была чуть дешевле заказа, ну чтобы совсем уж удобно было!
И вот я сегодня потратила добрую половину дня, чтобы найти, а после разобраться и заказать в конце концов необходимые для ребенка, но такие элементарные вещи- антисептик и маску! Было бы очень смешно, если бы не было так грустно...

Теперь о главном.
Осталась совсем немного, и организм должен начать работать самостоятельно. Мы с нетерпением ждем, когда услышим долгожданное слово- ремиссия. Я прошу всех, кто неравнодушен к Алешке и нашему горю, у кого будет возможность, помолиться за нашего бойца.
Спасибо, что не оставляете в беде.

P.S Скоро у Лешки день Рождения. Помогите с идеями- как развеселить и порадовать ребенка, если ему нельзя ничего мучного, со сливками, с молоком, жареного и не диетического, и общаться и видеть его можно только с больничного дворика, а он на пятом этаже! ПОМОГИТЕ! сломала голову! Давайте мозговой штурм! Лешка очень любит свой день Рождения, не хотелось бы его разочаровать!

Отредактировано Тульнова Ирина (2018-02-12 18:14:03)

https://vk.com/club160468242?w=wall-160468242_413

Настёна Фроленкова   сегодня в 11:20
ДРУЗЬЯ! УРА!!!!!!
РЕМИССИЯ!!!
Цитирую врача:"Показатели оооочень хорошие в обеих пробах!"



Добавлено спустя   2 минуты  19 секунд:

Дай Бог!!! 

Ой как здорово!!!!!
Дай Бог чтоб болезнь больше никогда не возвратилась!!!!!

Дай Бог здоровья!!!

Поздравить Алешу и родителей можно в группе: https://vk.com/club160468242?w=wall-160468242_451

Настёна Фроленкова  1 марта в 20:53
Друзья!!!!
Вам, всем вместе, удалось сделать невозможное! Несмотря на то, что Лешка уже полтора месяца по больницам, что эти четыре стены ему уже невозможно надоели, что приходится терпеть болезненные ощущение, кучу ежедневных анализов и таблеток, этот День Рождения ему понравился! Он был просто в восторге от целой горы подарков! Каждый пришелся ему по вкусу, он целый день устраивает битвы и даже не прикасается к планшету! Более подробно опишу все завтра. Но знайте, что вы все- НАСТОЯЩИЕ ВОЛШЕБНИКИ!!!!!

Отредактировано Тульнова Ирина (2018-04-03 10:08:01)

https://vk.com/club160468242?w=wall-160468242_533

сегодня в 10:37
Утро доброе, друзья.
Уже в 8.30 у нас была врач. Анализы крови за выходные хорошие, снизился слегка гемоглобин. Утром Алексея стошнило. Температура в полночь поднялась до 37.9, дали Ибупрофен, до сих пор держится в рамках 36,3-36,4.
Взяли кровь на биохимию, проводят допобследования. Поставили капельницу с антибиотиком и дали противорвотное. Лешка с утра ещё не кушал.
Самочувствие у сына хорошее, сочиняет анекдоты. Грустит только когда нужно поесть, совсем нет аппетита. Спали щечки и животик.
Инфекция у нас какая-то в организме в желудке,надеемся, что отступит быстро.
На этом пока всё.
Настёна Фроленкова



Я, вроде как, бездушной не была,
Но мимо проходила столько раз.
Кому когда порой не помогла,
Хочу просить прощения у вас.
Не знаю, наказал меня Господь
Или послал душе во испытание.
Сама теперь спешу спасти дитя.
За что ему такое наказание?
За что терпеть и боль, и жар, и страх,
И дней больничных серое течение?
А я теперь с молитвой на устах
И днем, и ночью, каждое мгновение.
Прошу простить грехи мне небеса,
И детство сына пусть вернут скорее.
О большем никогда не попрошу!
О большем я просить теперь не смею...
12.03.18  Анастасия Фроленкова

Настя пишет: "СПАСИБО ЗА ПОДДЕРЖКУ!!!"
Анастасия Фроленкова: Нас ожидает три курса химиотерапии, после- полтора года амбулаторного лечения. Дома не должно быть ковровых покрытий, пуховых подушек-одеял, диванов, живых цветов, экибан, даже, желательно, штор. Любые накопители пыли- убрать до конца лечения. Все должно быть стерильно, все должно легко обрабатываться и мыться
Итого- два года лечения минимум, и это при хорошем раскладе..

Отредактировано Тульнова Ирина (2018-03-12 12:47:13)

https://vk.com/club160468242?w=wall-160468242_561
Настёна Фроленкова сегодня в 0:33
Здравствуйте.
Новости сегодня:
Исследование с помощью зонта прошло нормально. Лешка сильно сначала испугался, но все прошло быстро. Ребенок сказал, что это жуть! Ни язв, ни трещин, ни кровотечений не обнаружено. Так что в этой части все более-менее. Как говорится, гастрит обыкновенный.
Впервые за два месяца Алешка принял человеческий душ! Перед процедурой по установки ЦВК разрешили сходить в ванную комнату. До этого водные процедуры проходили с помощью обтирания специальным раствором и стерильными салфетками. Так они и продолжатся.
Установку ЦВК перенесли на завтра, сегодня в реанимации не было свободной отдельной палаты, а врачи стараются, чтобы Алексей ни с кем не контактировал. Очень много, к сожалению, болеет деток((( Реанимация забита(((
Температура сегодня не поднималась выше нормы
Весь день Алексей опять не ел. Сначала перед ФГДС, потом готовились к наркозу для установки ЦВК, вечером поел, через час выпил таблетки, через полтора- стошнило((((
Есть и хорошие новости- разрешили хлеб) бездрожжевые булочки в фабричной упаковке. Алешке очень хочется хлеба.
Недавнее обследование с помощью аппарата для измерения суточного давления скачков не обнаружило. Это хорошо, но Лешка пока на стабилизирующих препаратах. После окончания терапии исследование повторят.
Завтра надеюсь пообщаться с врачем, если у неё будет время. Больных деток очень много. Еще, кстати, на прошлой неделе получили выписку для освидетельствования инвалидности. Оформить пока не получается- нет времени. Надеюсь все успеть на следующей неделе.
Но сын,как всегда, старается. Такой умница. Даже порадовал позитивными фото. Делюсь. Мальчик мой золотой...

Отредактировано Тульнова Ирина (2018-03-15 14:41:11)

Тульнова Ирина
теперь видно. Спасибо.
Про ссылки - на работе закрыты соц.сети

https://vk.com/club160468242?w=wall-160468242_569

15 мар 2018 в 16:31
Здравствуйте, друзья.
Катетер поставили, уже в палате наши дорогие. Лешка умница, в прочем, как и всегда. Немного поплакал, когда разговаривали по телефону, так как не мог сдерживаться. Ну ничего, сказала ему, что поплакать тоже иногда надо.
Прекрасная новость в том, что ему разрешили детское питание Малоежка. И Лешке оно понравилось!!! выпил целую бутылочку с булочкой! В реанимации развлекались,как могли))) Скинули кучу фоток. Делюсь с вами "одной из".
Из усилено наеденного ранее остались пока только щечки)



https://vk.com/club160468242?w=wall-160468242_576

17 мар 2018 в 1:44
Здравствуйте. В двух словах о главном- совсем нет времени, к сожалению. Алексеюшка в порядке- температура, давление в норме,болей нет. Скушал всю Малоежку, бульончик, булочки. Сегодня даже читал! Рассказал нам, что в Ледниковый период жили мамонты, которые питались низкорослыми деревьями) На этом все, дорогие, попробуем сегодня поспать) И вам самых сказочных снов)
P.S. Вот вам еще одно позитивное фото со вчерашней реанимации



https://vk.com/wall-160468242_577

18 мар в 0:09
Действия
Доброй ночи, друзья.
Сегодня все у нашего парня стабильно. Анализы хорошие, все показатели в норме.
Стал понемногу кушать, очень помогает Малоежка. Вчера сынок попросил гречневый суп, сегодня с удовольствием съел целую баночку с булкой.
Также Лешка с удовольствием собирает Лего, которое ему ещё месяц назад подарила Светлана. Вообще, сын очень любит конструировать, и то, что теперь у него есть такая возможность - хорошее подспорье для отвлечения Лешки от серых больничных будней. Второй день возится, собирает, разбирает, играет - не нарадуемся)
В понедельник снова пункция. Надеемся, что инфекция уже отступила, судя по тому, что температуры нет третий день.
На этом все, друзья. Спокойной ночи



https://vk.com/club160468242?w=wall-160468242_582
19 мар 2018 в 21:25
Здравствуйте!
Простите, за долгое отсутствие, список дел растёт с каждым выполненным пунктом в геометрической прогрессии.
У Лешки все хорошо. Взяли пункцию, анализы в норме. Позже, скорее всего поздней ночью, напишу все подробнее. Спасибо огромное нашим помощникам за 2 л Главсепта, а то осталась одна бутылочка.

https://vk.com/club160468242?w=wall-160468242_584
21 марта в 2:07
Здравствуйте, друзья.
У нас много хороших новостей. Во-первых, спино-мозговая жидкость чистая, во-вторых, дозу Меркаптопурина ( один из основных препаратов этого курса химии) с понедельника уменьшили. У Алексея уже четыре дня температура в норме, поэтому отменили один антибиотик. Белок у Лешки так же в норме, что говорит о том, что Леша питается достаточно. Со вчерашнего дня сыночка отключили от круглосуточной капельницы!
Настроение у парня замечательное, кушает не плохо, похудел на 4 кг, так что все у нас хорошо) Чего и всем вам, дорогие наши, желаем!!!
Целыми днями собирает Лешка лего, так что теперь,когда занят любимым делом, дни пролетают быстрее)

https://vk.com/club160468242?w=wall-160468242_627
Настёна Фроленкова. вчера в 21:45

Я очень боялась ехать к Алексею и весь день быть с ним один на один. Уход за ребёнком, больным лейкозом, очень сложный, трепетный, ежеминутный. Он подключен к двум капельницам и от кровати отойти больше чем на 20 см не может; у него кружится головушка, когда нужно встать, чтобы перестелить кровать; ему тошнит от одного упоминания о еде. А если что-то съел- обязательно прополощи раствором рот. Любое действие начинается с кожного антисептика. Чешется лицо от шелушения, пальчики, но чтобы почесать - сначала обработай руки. И постоянно, каждые два часа- измерять давление и температуру. Пузырьки на капельницах сменяют друг друга, горсти таблеток по часам, а парню только восемь лет, и все, что он хочет- погонять на велосипеде.
А больше всего я боялась, что буду реветь. Что не смогу сдержаться, ведь это же какая-то вселенская несправедливость, когда болеют дети.
Сначала было сложно, но к ритму привыкаешь быстро. Сложнее привыкнуть к пустоте в родных глазках, которые очень устали. Я уже не знаю как обрадовать малыша, ведь три месяца в больничных стенах- испытание даже для взрослого человека.
Маленький мальчик,мой сыночка, все будет хорошо. Потери, родной, потерпи, наш герой.

Но как же я ошибалась) Сложнее всего, как оказалась, уехать от своего мальчика, снова оставить его без мамы, без наших болтушек перед сном и крепких обнимашек. Не дай Бог, никому, разрываться между детьми, когда каждому из них, мама нужна как воздух. Но ничего, все проходит, и это пройдёт.
Мне часто говорят, что вскоре все будет как раньше. Как раньше уже никогда не будет. Ведь даже когда мы победим( а мы победим и это не обсуждается), больше не будет дел важнее, чем обнять и поцеловать своих сыновей, прогуляться с ними в парке или просто поболтать. Чего и вам, родные, желаю. Дела не заканчиваются, работа, достаток, быт- все пыль, когда ты нужен своему ребёнку.

Читает Алексей

Интервью с Алешей 31 марта 2018года

Отредактировано Тульнова Ирина (2018-04-02 14:58:31)

https://vk.com/club160468242?w=wall-160468242_644

вчера в 21:00
Здравствуйте, друзья.
Сегодня ночью позвонила бабушка и сказала, что заболевает. В срочном порядке пришлось собираться в больницу, ведь Лёше нельзя контактировать даже с простудой.
Мы с Лёшкой даже обрадовались, жаль только, что младшего брата временно придётся перевести на смеси. Но надеемся, что вскоре бабушка вылечиться и искусственное питание будет не долгим.
Алексея сегодня почти не мучили, поставили новый катетер на сгибе( там вены толще), чтобы прокапать эритроциты( низкий гемоглобин). Не очень удобно,зато более надёжно. Переливание прошло хорошо. Ещё раз спасибо каждому донору, всем, кто откликнулся и пришёл на станцию для сдачи крови для нашего мальчика!
Хорошо пообедал, но с ужином все было хуже. Пришлось идти на компромисс: между "пюре с котлеткой" и "ничего не хочу" выбрали Малоежку с одной третью банана. И это отличный результат))))
Настроение переменчивое, и ничего удивительного в этом нет. То, что сын даже изредка умудряется забыться, шутить и хохотать в таких условиях- уже победа. Мой взрослый, сильный и смелый парень))))
Температура и давление как у космонавта, тошноты нет. Теперь, в течении суток после переливания крови, будем внимательно следить за этими показателями. Думаю, все будет отлично)
Привет всем большой от Лешки и лёгкой подготовки к празднику. Завтра самое время красить яйца и печь куличики)
P.S. Хотим выразить огромную благодарность за материальную помощь и моральную поддержку Московской организации Спарта и лично парню, по имени Илья. Мы очень благодарны вам и каждому, кто внёс свою лепту в лечение Алешки. Мы обещаем вам, что наш парень вырастет добрым, умным, отзывчивым и здоровым человеком. И будет знать, что когда-то эту здоровую и счастливую жизнь ему подарили открытые и отзывчивые люди с широкой душой и большим сердцем!



https://vk.com/club160468242?w=wall-160468242_646

сегодня в 9:19
Как сладко, мой милый, ты спишь по утрам.
Гляжу и любуюсь...И мысль: "Не отдам!..."
Ребёнок... Обычный. Смешной и игривый.
Какие реснички! Какой ты красивый!
Исколоты венки, пушок в волосах,
Таблетки, уколы, панический страх...
Секунда атаки "а вдруг"... Нет, не сметь!
Пришли мы в больницу, чтоб выздороветь.
Вот-вот ты проснёшься, нас ждёт новый день,
Болезни я в нем не отдам даже тень.
Не вижу для звонкого смеха преграды,
Ты жив. Излечим. Вот, ЧТО помнить надо!
05.04.18
А.Фроленкова

Breez, Наташ, ты такая молодец!! Спасибо тебе огромное!! И за новости об Алеше и за твое неравнодушие, подарки!!!

https://vk.com/club160468242?w=wall-160468242_658
Настена Фроленкова вчера в 0:23
Тадаааам! Мы переехали в отделение)))
Хотя я уже привыкла к реанимации, и к отличным медработникам) А тут то все ново))) Опять везде не успеваю, бегаю, раскладываю)
Просторнее здесь, конечно, удобней, палата после ремонта чистая и светлая. Правда, жарко)) Весна припекает по-летнему)
Нам убрали антибиотики, сняли капельницу, немного подъупали тромбоциты, но ничего,такое бывает.
Пошла последняя неделька второго курса. Правда, немного я сегодня расстроилась. Все таки четыре курса пройдёт Лешка в больнице, а не три, как я думала. Ничего не поменялось, просто изначально я не так поняла. После первого курса, сказали, что будет три) Я подумала, что в общем,а оказалось "ещё". Вот и вышел неприятный каламбур.
Лешка немного капризничал при переселении, хотел идти сам, а не ехать на " детской коляске". На транспорте удалось доставить его только до отделения. По коридору к палате шёл сам.
Кушал сегодня хорошо, и настроение хорошее.
Сегодня Лёше звонила классная руководительница. Он так обрадовался! Вспомнил друзей, обсудил своё состояние и планы на будущее. Просил передать привет ребятам. И сказал, что пусть уж лучше учатся, чем болеют.
Зайчик мой, сегодня столько приятностей мне наговорил, родной мой.
Флиртовал с медсестрами и заявил, что, цитирую, "девушек надо брать наглостью"



Настена Фроленкова сегодня в 1:29 https://vk.com/club160468242?w=wall-160468242_661

Друзья! Устала, поэтому отчёт краткий. Сегодня кололи Асперагеназу( внутримышечно, в обе ягодицы, очень болючее), брали кровь из вены, из пальчика, в общем понаделали дырок((( но без этого никуда.
Ел хорошо, пока не закончилась бабушкина картошка, на ужин рыбу есть отказался на отрез, но выпил Малоежки.
Тромбоциты 198, остальные показатели тоже на высоком, хорошем уровне. В этом плане все хорошо.
Уменьшили количество таблеток, дозу Эналаприла и противорвотного.
Настроение средней паршивости.
Кто то сегодня, я так предполагаю, что работники больницы, раздавали деткам подарочки на Пасху. Книгу, раскраски с логическим уклоном и блокнотик, очень милый и очень во время.
Немного шалит температура, трижды поднялась до 37-37.2. Я уже не знаю что это за напасть! Молю Бога, чтобы все уже, в конце концов стабилизировалось. Сколько же можно этих капельниц и антибиотиков. Лешка так хочет быть как все! Он рвётся как можно больше ходить, пока по палате, но часто подходит к двери в коридор, слышит, как там смеются и бегают дети. Каждый день вспоминает кого то из друзей, и рассказ всегда заканчивается одинаково: " Я так сильно соскучился!.." Сегодня долго смотрел в окно, потом вздохнул и подитожил: " Уже тепло..."
Разрывается сердце... Это невыносимо!
Об одном прошу, мы готовы пройти этот путь, долгий, мучительный, сложный, но хоть глоток каких нибудь детских радостей- прогулка, выходные дома, послабление в диете- хоть что нибудь!!!! Все это возможно только при стабильно хороших показателях, иначе рисковать нельзя, цена слишком высока. Вот только Лешке этого не объяснишь.
Нет так слов.
Эх, вот такой, совсем короткий получился отчёт))))
Спасибо, что вы рядом. Спасибо, что верите. Спасибо семье, нашей большой и сильной, что все, как один делают день и ночь все возможное для нашего мальчика.
Спасибо врачам. Мы вам верим. Ценим и ни капельки не сомневается, что будем здоровы.
P.S. Какой ты ласковый, сынок. Октябрь того года. Кажется, что это была другая жизнь... Ну ничего, нас ждёт новая, лучше прежней. Я тебе обещаю, родной! Только потерпи...

Октябрь 2017года

https://vk.com/club160468242?w=wall-160468242_662 Настена Фроленкова  сегодня в 2:18
Это реальные мамы. Реальные дети. Реальные будни... Господи, дай сил!

видеоролик "Sick Kids и сильные матери"

Наблюдение за тем, как ваш ребенок борется с тяжёлой болезнью, может сломать любого родителя.
В честь Дня матери в этом году, Больница SickKids в Торонто выпустила видеоролик "Sick Kids и сильные матери", чтобы показать силу матерей, которые проходят через это, буквально соскребая себя с пола в кулак, чтобы быть сильными ради своих детей. Основанный на пяти реальных историях, ролик является очень искренним, и показывает эмоции, которые переживают матери для которых тяжелая болезнь своего ребёнка стала не ночным кошмаром, а ежедневной реальностью.
Так Джесси, сын которой Эверест получил травму головы в возрасте шести месяцев и перенес экстренную нейрохирургическую операцию, показана на последней сцене; а Сару, чья дочь Джеймисон родилась с муковисцидозом, и была прооперирована сразу после рождения, чтобы убрать кишечную непроходимость, мы видим в часовне. Сцена с Дианой, сползающей по стене прачечной, выглядит душераздирающе. Ее сын Джонатан родился с гастрошизисом - дефектом живота, в результате которого некоторые из его внутренних органов оказались вне его тела, и ребёнок провел большую часть своего первого года жизни в SickKids. Дочь Хирали, Уилла, родилась недоношенной, и Хилари пришлось учиться кормить ее через зонд, а также регулярно посещать больницу для обследования - это показано в предпоследней сцене. А дочь Наташи, Селена, у которой был диагностирован редкий вид детского рака почек в возрасте пяти лет, и которая прошла 36 недель химиотерапии, показана в сцене на больничной кровати. Все эти истории раскрывают то, что обычно скрыто за кулисами - то, что приходится выносить матерям, чьи дети тяжело больны. Этим детям так нужны сильные матери, и матери становятся сильными, ради них. Этот пост - в поддержку матерей, чьи дети тяжело больны. Это вы - настоящие супергерои, а не Бетмены или Человеки-пауки.

Отредактировано Тульнова Ирина (2018-04-11 13:16:15)

Алешка такой молодец! маленький мужчина

Тульнова Ирина
ураааа! замечательные новости!!!
все будет хорошо!  просто обязано быть!!!!!!!!! 

молчу 

очень хочется, чтобы все закончилось, и Алешка поскорее выздоровел

Отредактировано Одуванчик (2018-04-12 11:51:44)

ГОсподи, дай ему здоровья! 

https://vk.com/club160468242?w=wall-160468242_713

ПОМОГИТЕ! Алексей Фроленков, ОСТРЫЙ ЛЕЙКОЗ! РАК!
вчера в 0:05
Эх, друзья))) Как весело сегодня мы провели время в Медико- социальной экспертизе( МСЭ)!
Приехали к назначенному времени, сдали направления и прождали 2 часа в очереди. Приглашали в кабинет по какой-то своей, никому не понятной, схеме- ни живая очередь, ни запись- НИЧЕГО не подходило к логическому объяснению вызова в эту цитадель власти.
Затем, когда мы, все же, хвала Богам, попали за тайную дверь сия заведения, оказалось, что у нас неправильно оформленное направление от педиатра! Было ооооочень не смешно,но делать нечего. Мы рванули в поликлинику, где, как оказалось, не знают как правильно оформлять заочное освидетельствование ( получение инвалидности без ребёнка). Уточняли у меня)))) В нашей стране, если ты не медик, юрист, социолог, психолог и педагог - детей иметь нечего, ибо не подготовлен ты абсолютно. И твои проблемы - это только твои проблемы. А бюрократическая машина неустанно мчит вперёд( ну как мчит, карабкается, подобно старому танку) и не устает тебе напоминать, что ты должен,должен,должен!..И никто больше не обязан предоставлять тебе квалифицированные услуги)))
Когда, все же, направление было доделано, мы вернулись в МСЭ, еле успели подать все бумаги. Процедура в первом кабинете заканчивается на написании заявления и проверке документов. Кстати, в перечне не указано, что нужны ксерокопии документов, по факту, тадааам, естественно нужны. Благо, не первый год живём, все взяли на всякий случай)))
Список документов следующий:
1.Свидетельство о рождении или паспорт ребёнка( и ксерокс)
2. Паспорт родителя или опекуна ( и ксерокс)
3. Направление от врача
4. Ксерокопии выписок
5. Снимки( если есть)
6. Программа реабилитации( если есть)
7. Характеристика со школы
8. Амбулаторная карта
9. СНИЛС родителя и ребёнка( и ксерокопии)
10. Прописка ребёнка( у меня взяли этот ксерокс, лучше сделать на всякий случай)
Порадовали чуткие сотрудники, которые и помогут, и успокоят. С сухостью и отстраненностью столкнутся не пришлось.
Потом мы пошли в другой кабинет, где проходит экспертиза и полтора часа прождали там))) Когда нас вызвали, оказалось, что нужен ещё обхват талии(!!!!!) и бедер(!!!!). Тот факт, что именно в данное время ребёнок под наркозом в больнице никого не останавливал - в электронной форме заявления есть окошко с этими данными и оно не закроется без их внесения)))) Попросили из кабинета выйти и данные эти, как хошшшш, узнать. Половина реанимации искала метр и измеряли Лешку. Лааааадно. После этих оч нужных данных( может быть нам положены расписные и веселенькие труселя и завтра нам их торжественно вручает, а я тут негодую), нас попросили погулять ещё часок))) А почему бы и нет, собственно) Время- три часа дня, мы уже никуда не торопимся)
Получили мы справку об инвалидности сроком на пять лет( слава Богу, что не на год), обратный талон и программу реабилитации. И завтра нужно с этим добром ехать в Пенсионный. Так что приключения не окончены) Я в предвкушении Хорошо, что у сына все хорошо. Взяли анализы без проблем, от наркоза отошёл спокойно, рисует персонажей мультфильмов, а бабушка вырезает. Заканчивается второй курс нашей химии, осталось 10 дней с Дексаметозоном и, надеюсь, зверским аппетитом. Уже готовы в морозилке мясо, сосиски домашние, баночки с питанием))). Ещё сегодня наш врач принесла книгу с рецептами для онкобольных. Чешутся руки, хочется порадовать чем-то новеньким сыночка) Кому нужно- скину фото рецептов.
Адаптация к больничным будням проходит лучше, чем мы думали) Правда по новой программе лечения больше 20 таблеток в день нужно выпивать, но мы справимся) Лешка же у нас молоток, мамин умник)
На этом пока все, друзья. Надеюсь, что информация выше изложенная кому-нибудь да будет полезной)

https://vk.com/club160468242?w=wall-160468242_736
ПОМОГИТЕ! Алексей Фроленков, ОСТРЫЙ ЛЕЙКОЗ! РАК!
сегодня в 1:01
Ну что же, друзья, в Пенсионном фонде все прошло, как всегда, хорошо. Достаточно быстро вызвал специалист, отсканировала документы( наконец-то, ни одного ксерокса не нужно!) , заполнила заявление. Единственный минус- у меня не было номинального счёта( открывается на имя ребёнка и мамы, куда начисляется пенсию), но можно и без него, тогда деньги будете получать на почте. После оформления документов, я поднялась в Сбер на Садовой и счёт открыла минут за 5, справку донесла тут же. Только позже узнала, что деньги в банке должна получать лично, никакой карты для снятия не дают, не положено, а почта доставляет деньги на дом) Сглупила я немного, но, благо, Сбербанк в шаговой доступности.
Спасибо, дорогие мои мамочки, за помощь и советы) Они были кстати)
У сына сегодня настроение не очень- второй день приёма гормонов, появляется раздражительность. Аппетит пока средний. После тихого часа немного погуляли во дворе больницы) глоток свежего воздуха- это уже здорово) Тем более, когда такая чудесная погодка.
Завтра поедем в больницу, дел тьма! Надеюсь все успеть)
Спокойной всем ночи, или доброе утро)))

Отредактировано Тульнова Ирина (2018-04-18 13:04:08)

МСЭ- это просто отдельная песня... Но хорошо, что уже все позади!!!

https://vk.com/club160468242?w=wall-160468242_1048
14 авг 2018
Итак, друзья, ура!
Последняя лечебная пункция позади, следующая контрольная аж через два месяца!
Начали приём Дексаметозона. Чуть увеличили дозу: вместо шести таблеток два раза в день, пьём по шесть с половиной утром и вечером.
Также вновь принимаем Магний, Панангин и Альмагель. Трижды в неделю, как и все время лечения, пьём Бисептол. Его пьют все, это профилактика пневмонии.
А теперь о главном. Все прошло хорошо, анализы крови с отличными показателям, результаты пункции, как всегда, будут известны завтра. Но, уверена, что все будет хорошо.
До операции успели пройти окулиста, все в норме. Завтра утром сделают плановое УЗИ почек и сердца.
Через две недели, в понедельник, 27.08.18 будет взят анализ костного мозга на проверку, и после мы переходим на поддерживающую химиотерапию, которая продлится полтора года.
Спасибо вам всем, родные, близкие, друзья, мало знакомые и вообще неизвестные нам люди, что все это время вы были рядом с нами! Подумать только, прошло уже 7 месяцев, а будто бы только вчера мы пытались соскрести себя с двери кабинета врача и собрать все силы в кулак, чтобы начать этот путь.
Прошу вас только об одном- никогда не проходите мимо, вы все вместе творите чудо. Вы дарите веру и надежду в лучшее! Как здорово жить в мире, где так много отзывчивых и добрых людей)

https://vk.com/club160468242?w=wall-160468242_1057

20 авг 2018 в 20:17
Здравствуйте, друзья)
Сегодня мы в очередной раз сдали анализы, сделали укол Винкрестина.
Анализы все в порядке, показатели хорошие.
Прошла уже неделя Дексаметозона. Аппетит, как и положено, богатырский, едим по 6-7 раз в день. Животик и щечки уже знатно округлились.
В остальное время, когда находится сын не за обеденным столом, гуляем, читаем, играем, смотрим мультики.
Получили выписки для оформление домашнего обучения, завтра пойдём в школу.
Следующая сдача анализов у нас в четверг, с четверга же и уменьшаем дозу гормонов, к воскресенью приём препарата будет закончен. В понедельник долгожданный повторный анализ костного мозга.
Бабушку до понедельника мы отпустили домой, так что справляемся пока сами.
На этом и все наши новости. Спасибо всем за финансовую помощь.
На собранные деньги мы заказали 20 шт масок, купили воду, средства ухода и заказали Мирамистин( большой).
Спасибо вам огромное! С вашей помощью мы можем купить Алексею все необходимое!
Храни вас Господь!

Как хорошо! 

https://vk.com/club160468242?w=wall-160468242_1062

28 авг 2018 в 16:32
Друзья,УРА! Первый сложнейший этап пройден!
На 221 день Алексей выписан на поддерживающую терапию с пункциями раз в два месяца, посещением больницы и сдачи анализа крови раз в неделю; приемом препаратов Меркаптопурин ( в дозе по показателям крови- 2, 3, 4, 5 или 7 дней в неделю) и уколами Метотриксата раз в неделю, которые чередуются с приемами гормона Десаметозона и уколами раз в неделю Винкристина.
219 дней длились наши три курса химиотерапии, на 220 день был сделан анализ костного мозга, который показал хорошие результаты.
В течении последующих полутора лет сын будет проходить такое лечение- чередовать прием Меркаптопурина с гормонами. Люмбальную пункцию будут делать раз в 8 недель.
Обучение в течении следующего года пройдет на дому. Далее- будут смотреть по показаниям.
С 26.02.18 года Алексей в ремиссии. В течении последующих пяти лет, до 1.05.2023, за ним сохраняется инвалидность и статус "ребенок-инвалид". По истечению этого времени, в апреле 2023 года, при условии сохранения ремиссии, инвалидность будет снята.
Спасибо всем вам друзья, за помощь и поддержку. Впереди ещё долгий путь, но он нас не пугает, ведь прошло уже 7 месяцев и 10 дней с того дня, когда мы узнали диагноз Алексея. И как бы то ни было, но все проходит. И ЭТО ПРОЙДЕТ) А остальное- не важно)

https://vk.com/club160468242?w=wall-160468242_1072

3 сен 2018
Настёна Фроленкова
Здравствуйте, друзья!
Мы поздравляем вас с началом учебного года и желаем успехов в изучении наук!
Мы тоже не остались в стороне и устроили Алешке настоящий праздник, а волшебницы Настеньки, сделали его невероятно красочным!
Веселый миньйон Дейв простерилизовала свой костюм, работала в маске и подобрала безопасные игры для сына и его гостьи)
Наша любимая кумушка подарила Алексею море гелиевых шаров, которые до сих пор не опустились ни на сантиметр. Но завтра будем их снимать- протирать пыль с шариков выше моих сил)
А мы с папой испекли стерильный,низкобактериальный бисквит и сварили вкусный компот.
Праздник удался на славу!
Спасибо всем огромное! Сложно рассказать, на сколько важно было нам подарить сыну обыкновенный праздник)
И без вас, дорогие наши друзья, ничего бы не вышло!
А теперь о здоровье)
Сегодня мы съездили в больницу, сдали кучу анализов, так как поступали на дневной стационар, встретили друзей, похвастались новыми игрушками, узнали, что результаты хорошие, получили укол и таблетки и, счастливые, уехали домой. В среду съездим на контрольный прием и отдыхаем до понедельника.
Надеюсь, что такие новости будут всегда- одинаково положительные.
Минус неделя, финиш все ближе.
Обнимаем вас, друзья, до связи)

Отредактировано Тульнова Ирина (2018-09-07 20:37:36)

https://vk.com/club160468242?w=wall-160468242_1077

18 сен 2018  Настёна Фроленкова
Здравствуйте, друзья.
Вчера мы были на приеме. Сдали анализы и ждали результата. Немного снизились лейкоциты, но это нормально. Сейчас они на показатели 3.3, были 4.1. Цель Меркаптопурина удерживать их в районе 3 тысяч. Сделали укол Методжи, 4 мг, что для нас состовляет 12,5%. Немного, к удивлению, покапризничал на сдаче крови из вены. Обычно все проходит без слез.
Лешка был очень рад встретить друзей, наигрался с ними в больнице вдоволь.
Следующий раз поедем уже в четверг, так как согласно нашему законадательству, каждые три недели пациента выписывают, затем оформляют вновь, если он еще не здоров. С прошлого оформления уже прошел 21 день, так что пора вновь оформлятся.
В свободное от больниц время, Лешка занимается: пишет прописи, читает рассказы барона Мюнхаузена, учит таблицу умножения. Друзья, согласно осенней поре, разболелись. Поэтому пока довольствуемся общением с мамой, папой и младшим братом.
На прогулку берем с собой скейт. Алексей уже намного уверенней на нем катается.
На днях построили настоящую крепость. Даже ворота у нас на цепях!
Вот так мы проводим эту осень. Нам нравится её размеренность. Надеемся, что она продлится как можно дольше.
Спасибо всем вам за теплые слова и поддержку)Спокойной вам ночи, яркой осени и теплы людей рядом)





Добавлено спустя   4 минуты  32 секунды:
Уменьшать фото не буду. А то пропадают куда-то... Копирую из группы Алеши.

https://vk.com/club160468242?w=wall-160468242_1097

вчера в 13:09
Добрый день, друзья.
Сегодня у Алексея вторая из трех пункция поддерживающей химиотерапии.
Утром мы сдали необходимые анализы, сделали УЗИ сердца, почек, печени, прошли осмотр офтальмолога. Также проверили уровень кальция-все в норме.
В 12 нас спустили в реанимацию, поставали вазафикс, взяли анализ крови из вены, ввели наркоз, сделали люмбальную пункцию. Все прошло хорошо, отдыхает.
С сегодняшнего дня начинаются дни приема гормонов, так что ближайшие дни можете искать меня на кухне) Я точно там, или где-то рядом.
Лешка растет, вес его сейчас 33 кг, рост 133 см, поэтому и гармонов мы пить будем немного больше. В день 13, 25 таблетки. На четвертинку увеличилась доза с последнего курса.
В остальном-все по прежнему, учится, старается, уже гуляли по зимнему снежку. Успели даже побывать на фотосессии. Лешка умница- выдержал все тягости и лишения
Немного захандрил правда парень, скучает по друзьям. Так что, дорогие мамочки наших друзей, если у вас свободно время и вы здоровы-звоните, мы всегда рады гостям, или с легкостью отправимся на прогулку)
Но пока мы в отделении, до завтра.
На этом пока все. До связи)

А как он меняется... Это и возраст, и гормоны.. Но всегда выглядит молодцом!!

Тульнова Ирина пишет:

А как он меняется

Он даже не меняется, а возвращается тот Лешка, который был год назад   очень приятно смотреть на это фото) вспомнила его на прошлогоднем школьном утреннике сразу)

какие глаза...не детские
Пусть всё у него будет хорошо!

ПОМОГИТЕ! Алексей Фроленков, ОСТРЫЙ ЛЕЙКОЗ! РАК!
час назад

Здравствуйте, друзья.
Ну что же, как и обещала. Если ситуация изменится-напишу.
Так что вот-пишу)))
В субботу мы закончили принимать Дексаметозон, по схеме постепенной отмены. Все было хорошо, даже замечательно.
В понедельник сдали анализы, показатели оказались низкими. Лейкоциты 2,2, гранулоциты ниже нормы. Показатели не характерны для данного этапа. На гормонах, обычно, эти цифры растут, при чем значительно. Но и такое бывает. Не беда.
В четверг анализы должны были пересдать, а Методжи и Пуринетол решили ввести по минимуму- 12.5%. Это всего 4 мг Методжи и 1 т Меркаптопурина в неделю.
Но вечером поднялась небольшая температура, утром- держалась на той же отметке. Нас осмотрела врач, сдали анализы, ЛОР обнаружила небольшое покраснение в горле. Анализы пришли еще хуже, лейкоциты 1.6, гранулоциты практически отсутствуют. Поставили нам Форингит, назначили внутривенно антибиотик два раза в день, поставили вазафикс и назначили спрей для горла, так как к Миромистину мы уже привыкли.
А произошло следующее. Приличная доза химиопрепаратов утомила организм и лейкоциты снизились. Гормоны и Винкристин лишь усилили этот эффект. И малейшая инфекция была принята Лешкой с распрастертыми объятьями.
Ну ничего страшного, лечимся. Надеемся, что вскоре показатели крови стабилизируются, температура прийдет в норму. Общее состояние хорошее, аппетит в норме, настроение хорошее, ничего не болит. Выпрашивает игрушки и вкусняшки, все стандартно)))
Никак не хочет нас отпускать этот год. Ну и ладно. Все равно же закончится!) И, все равно, ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО)

А кровь ещё нужна? У меня у брата вроде такая?

https://vk.com/club160468242?w=wall-160468242_1132
5 января 2019г
На Новый год Алешке помощники Деда Мороза подарили швецкую стенку. Сын давно о ней мечтал и теперь не слазит с нее. Спасибо большое Вам, друзья, за такой подарок. Теперь Лешка будет не только здоровым, но и сильным, крепким, гибким и выносливым. Результат уже на лицо- пока папа стенку не прикрепил, мозг ему сын выносил без остановки))))

На счет приходили деньги с пометкой на подарок, заказали на них по просьбе Лешки новых растений и зомби на Али. Так что подарки на Новый год от вас, друзья, будут приходить еще в течении месяца.

Спасибо вам за новогоднее чудо от нас, и за подарки от Лешки!

Спасибо от Алеши

Отредактировано Тульнова Ирина (2019-01-16 18:56:51)

Милый мальчик, здоровья тебе !

https://vk.com/club160468242?w=wall-160468242_1157
4 фев в 12:59
Сделали пункцию. Все хорошо.
УРАААААА! ПОСЛЕДНЯЯ)))

https://vk.com/club160468242?w=wall-160468242_1165
6 фев в 11:05
Утро доброе, друзья.
Ну что же, как я уже говорила ранее, пункция прошла успешно, результаты хорошие, от наркоза отошел мягко, анализы отличные.
С понедельника мы на гормонах. Пьем по 13.5 таблеток Дексаметозона в день. Дополнительно, в качестве профилактики и защиты, пьем Фосфоглив для печени, Аспаркам для сердца и стабилизации давления, Альмагель для желудка и, как и всегда, Бисептол для профилактики инфекционных заболеваний.
Напомню, что гормональная терапия длится 2 недели. Ей сопутствует отличный аппетит, переменчивое настроение, возможны скачки давления и температуры тела, низкая сопротивляемость организма болезням на момент отмены препарата. Так что в данный период нужно быть максимально собранными и аккуратными в быту, в еде и в прогулках.
Впереди еще 6 блоков химии, чуть больше года поддержки, но уже без операций и наркозов. Поверьте, что за все время лечения ОЛЛ такие счастливые лица у мамочек бывают трижды: "поздравляем, у вас ремиссия", "последняя пункция прошла успешно" и "этап поддерживающей терапии окончен". Надеемся, что год пройдет незаметно и ждем, когда закончится самый длительный этап лечения. Радует то, что все больше и больше наших друзей по больнице, проходят этап за этапом, детки снова становятся веселыми и активными, и вскоре весь наш общий совместный путь останется лишь тяжелым воспоминанием.
Вот только таблички на закрытых дверях палат "Вход без маски и колпака ЗАПРЕЩЕН ", говорят нам о том, что по ту сторону сейчас борьба только начинается, и там море слез, отчаяния и неведения. Но знайте, что все проходит, и все ОБЯЗАТЕЛЬНО будет хорошо.

На этом прощаюсь, друзья. Если кому либо нужна будет помощь или консультация, обращайтесь. А мы пошли заниматься и учить эту ненавистную таблицу умножения. Хорошего всем дня)

Отредактировано Тульнова Ирина (2019-02-13 14:00:14)

JANA1402, спасибо за мысленную поддержку!! Родителям и Алеше всегда важно знать, что с ними кто-то переживает! Но здесь они не бывают..  Быстрее информация дойдет, если писать у Алеши в группе.

https://vk.com/club160468242?w=wall-160468242_1193

Алексей Фроленков. ОСТРЫЙ ЛИМФОБЛАСТНЫЙ ЛЕЙКОЗ
26 фев 2019 в 17:12
Приветствуем, друзья!
А у нас сегодня праздник!!!
Год! ЦЕЛЫЙ ГОД МЫ В РЕМИССИИ!!!
Много, наверное, восклицательных знаков... Хотя, нет, не много!!!!Урааааааа!!!!

Как мы были счастливы) Как много мы тогда поняли: что, действительно, важно, что, на самом деле, нужно и имеет значение. А все остальное- просто декорации. Помню, наткнулась тогда на стихотворение Ильи Евтеева, вернее на отрывок, который откликается по сей день в душе особо:

А, знаете, что главное на свете? –
Две переправы жизненной реки…
Лишь только не болели б наши дети,
Да жили бы подольше старики.

Не хочу писать, как было, много об этом сказано. Хочу просто еще раз сказать спасибо, всем тем, кто рядом был, есть и будет. Поклон вам до самой земли. Мы никогда не забудем, как вы нас спасали словом и делом. Спасибо вам, друзья, Храни Вас Бог!

И еще, пару слов тем, кто только в начале пути: не раскисайте. Ни одно заболевание еще не было вылечено слезами, опущенными руками и гореванием. Только смелым покоряются моря) Все будет ХОРОШО!

А мы немного засопливили( скорее бы лето), покраснело горло, но не температурим. Настроение отличное. Сразу назначили нам Ацитромицин(антибактериальный препарат), Гроприносин(противовирусное), Максиколд(спрей для горла), Джосет( от кашля сироп) и для профилактики Кальций, Фосфоглиф, Бисептол. Нос промываем солевым раствором.
Методжи укололи 8 мг( 25%), Пуринетол пьем 4 таблетки в неделю( 50%). Надеемся до выходных вылечиться. Насморк не сильный. Сегодня практически отсутствует.

В следующий раз, перед Винкристином и приемом гормонов, прокапаем имуностимулятор, чтобы не разболеться опять.

На этом все друзья. Еще каких-то 4 года и досвидаааааание, гемотологическое отделение, дай Бог нам больше не видиться))))) Как говорится, лучше вы к нам. Эх, мечты,мечты... Материализуйтесь)





https://vk.com/club160468242?w=wall-160468242_1195

4 мар 2019 в 11:56
Отгремел наш долгожданный День Рождения)
Вечеринка для фаната Черепашек Ниндзя удалась на славу. Именинник в восторге)))
Долгие бессонные ночи стоили того, чтобы столько смеха звучало в квартире. Ребята поиграли с пиратом, налопались любимого лакомства Черепах- пиццы, с легкостью и энтузиазмом разнесли детскую комнату, разбирая горы подарком, прошли квест и нашли сокровища, а после небольшой фотосессии, наконец-то, отведали праздничный торт.
Спасибо всем, кто был рядом и помог сделать праздник для нашего сына)
Обещанные фотографии)
Андрюша, Гошка, Ариша, Артемка, Лиличка большущее спасибо за крутые подарки!



https://vk.com/club160468242?w=wall-160468242_1196

19 мар 2019 в 0:07
Доброй ночи, друзья.
У нас все без изменений. Мы на середине 4 блока поддерживающей химиотерапии ( осталось две недели Пуринетола + две недели гормонов).
Лешка чувствует себя хорошо, занятия проходят тоже не плохо.

Гуляем редко, погода не располагает, но решились съездить в тц, на аттракционы. Сыну очень понравилось, все прошло отлично. Так что в целом, новостей новых нет, лечимся, ждем весны)

Большое спасибо учащимся нашей дорогой 35 школы, директору, родителям, коллективу, деткам за материальную помощь. Часть собранных средств со школьной ярмарки передали Алексею.

Также спасибо большое всем за поддержку, за помощь, за то, что были и остаетесь рядом)На этом пока все, друзья. Скорейшего нам тепло, до связи)

Отредактировано Тульнова Ирина (2019-03-21 14:43:27)

И я ттт!!!

Последняя запись в группе за 2 июля. И то не про Алексея https://vk.com/club160468242?w=wall-160468242_1271
Пусть все будет хорошо!!!

https://vk.com/club160468242?w=wall-160468242_1283
Алексей Фроленков. ОСТРЫЙ ЛИМФОБЛАСТНЫЙ ЛЕЙКОЗ
6 фев 2020 в 12:40
Друзья, здравствуйте.

Итак, нам осталось совсем немного до конца поддерживающей терапии. Еще один укол Метотриксата, последний рывок и дальше!..неизвестность.

Именно так. Кажется странным, что мы так долго ждали, когда перестанем "травить" сына химией, а теперь боимся. Ведь все это время ребенок был под защитой с химиотерапией, а теперь всё. Теперь должен справится сам. И я молю Бога, чтобы ни одной злополучной клеточки не осталось в организме Лешки.

Когда другие детки выходили с поддержки и их мамы боялись, я думала, что это не логично, ведь они же вернуться к прежней жизни. Без таблеток и страха, без больниц и анализов. А теперь сама боюсь так, что все внутри сводит.

Ведь какая она- нормальная жизнь? Мы привыкли к режиму, привыкли к глажкам, стиркам, бесконечным уборка, таблеткам, диетам и маскам. И знали, что эта схема рабочая и с ней ребенок в безопасности. А дальше то как? Выходить без маски, когда вокруг столько микробов? Не пить таблеток и надеятся, что нет ни одной уснувшей онкоклетки? Не кипятить чай, не обдавать кипятком фрукты? Отпускать гулять с другими, возможно, сопливые ребятишками? ОДНОГО? Ох, нет, прежней жизни не будет.

Так я думала последний месяц. НО ЭТО НЕ ПРАВИЛЬНО. Нельзя допустить, чтобы болезнь испортила детство моему сыну. Нельзя, чтобы страх испортил жизнь нам. Ведь чему быть, того не миновать. И надо просто быть твердо уверенными, что все будет хорошо. Нужно отпустить и постараться забыть. Конечно, мы еще долгие 3 года будем частыми гостями больницы. И нас ожидает обследования, консультации других врачей и, возможно, лечение побочных заболеваний.

Но это все не должно выходить за стены больницы. За ее пределами Лешка должен оставаться мальчишкой, с обычными интересами, друзьями, школой и кружками.

И я соберу все пузырьки антисептика по дому, уберу Мирамистин с полки в ванной, переложу маски в самый дальний ящик( на случай масочного режима в школе или больнице), и дам сыну яблоко, мытое, но со шкуркой! И буду жить дальше.

Бояться не буду. Скорее всего. А если буду, то обещаю, что не сильно. И не долго. Страх не обезопасит. Он изводит, мучает. Он нам не нужен.

Знаю, что в группе у Лешки есть родители, которые закончили химию. Как там, на воле? Как адаптироваться без паники и волнения?

А у Лешки все хорошо. Он ждет- не дождется когда вернется в школу, прогулок с друзьями и хочет морской капусты. 2 года хочет) Учиться ему тяжело, память слабенькая, долго соображает, но уроки стали делать быстрее. Так что, востановимся. Нужно только время, что-что, а ждать мы умеем)

Показатели все в норме, проблем глобальных пока не наблюдается, может, все же, с Божьей помощью, прорвёмся и выйдем с минимальными потерями из этого неприятного приключения.

На этом все, друзья. Берегите себя.

Господи, помоги...

Давно не заходила в тему, потому что новостей нет. И это редкий случай, когда отсутствию новостей радуешься!! Допечатаю то, что на странице в группе.

https://vk.com/club160468242?w=wall-160468242_1302
Алексей Фроленков. ОСТРЫЙ ЛИМФОБЛАСТНЫЙ ЛЕЙКОЗ
19 фев 2020 в 0:14
18.01.18 Лешке поставили диагноз Олл В2.
И вот, ровно через 2 года и 1 месяц мы закончили поддержку.
1я, 2я, 3я, ... 13я химия, ЗАКОНЧИЛИ!
Сколько всего было за это время! Все стадии осознания- страх, отрицание, гнев, принятие, смирение. И это за первую неделю. Далее включился режим "танка", и стало легче. Всем, кто в начале пути, дам лишь один совет: слушайте своего врача и... интуицию. Но сначала врача)))
У меня нет слов, честно. Нет эмоций. Внутри тишина. Нет волнения, переживаний. Просто тишина. Все будет, как будет. Решаем проблемы по мере поступления. А сейчас проблем у нас нет. Дети здоровы, мы сильные и счастливые быть вместе, и это пока все, в чем я точно уверена. Дальше будет видно.
Хотелось бы сейчас написать только две важные вещи. Первое, мой сын сильный, храбрый и смелый парень. Он справился. Не доставлял дополнительных проблем, всячески САМ приближал себя к финишу, не ныл, не канючил. Как он старался!
Сегодня мы шли на обследование, и я спросила, что он чувствует, осознает ли он какой он молодец и сколько в нем сил. Он сказал:"Да, конечно, все круто. Забыть бы это поскорее". Вот это, пожалуй, единственно верное решение. Пусть забудет.
Второе, очень важное, что точно не забудем- это ваша помощь и поддержка. Вышкребли нас со дна "несправедливости мира" ваши вера, материальная помощь, ваши молитвы, донорство! Огромное вам материнское спасибо!!! Низкий поклон, люди. Один в поле не воин. Но с нами была целая армия. СПАСИБО ВАМ! СПАСИБО!
Я обязательно буду продолжать писать новости об Алексее. Также в группу я скину статьи, которые правдивы и информационны, рецепты блюд для лейкозников, информацию о том, с чем придется сталкиваться во время лечения и как проходит наша реабилитация.
Простите за топорный пост. Не ложится слог, слов подобрать не получается. Внутри не пусто, просто тихо. Наверное, все же, усталость, скопленная за эти годы, слегка накрывает. Но сейчас можно. Выдох. Расслабимся.
Еще раз спасибо, друзья. Обнимаем каждого. Спасибо.



https://vk.com/club160468242?w=wall-160468242_1335
26 фев 2020 в 11:15
Утро доброе, друзья.
Вчера ездили на контрольный анализ крови. На той неделе показатели были не совсем в норме, поэтому через неделю повторили общий анализ.
Были низкие тромбоцитов, всего 64 тыс из положены 250-300 тыс. Но это было ожидаемо, так как последнии два месяца химии Лешка получал высокую дозу препаратов. Организм устал и нужно было время востановиться. Сейчас все показатели крови в норме. Тромбоцитов 310, гемоглобин 124, лейкоцитов 3.3.
Печеночные пробы в биохимии также слегка повышены, что говорит о том, что печень нужно почистить, подлечить. Достаточно принимать Фосфоглиф. Химия- это токсины и печень, конечно же, иногда страдает. И переодически мы пропивали Фосфоглиф, чтобы защитить ее и востановить. Сейчас вновь пропьем курс и все будет хорошо. Печень орган благодарный, востановиться полностью.
Теперь сдавать анализы мы будем в поликлинике раз в две недели. Потом еще реже. Раз в три месяца будем проходить осмотры других специалистов, делать ЭКГ и УЗИ.
Полгода еще нам стоит придерживаться диеты и стерильности, пить три раза в неделю Котримаксозол, маску снимим к лету, но в большом скоплении людей и в больницу нужно будет ее надевать.
Впервые за более чем два года, Лешка две недели не будет ехать в больницу.

P. S. В ремиссии ровно 2 года. Ура, ура, ураааа!



ОЧЕНЬ РАДЫ ЗА ВСЮ СЕМЬЮ И ОТ ДУШИ ПОЗДРАВЛЯЕМ!! МЫ РАВНЯЕМСЯ НА ВАС, НА УМЕНИЕ ПРЕОДОЛЕВАТЬ ТРУДНОСТИ, ЖИТЬ, ПРИСПОСАБЛИВАТЬСЯ К ОБСТОЯТЕЛЬСТВАМ И ЦЕНИТЬ КАЖДЫЙ МИГ!!! ЗДОРОВЬЯ И СЧАСТЬЯ ВАШЕЙ СЕМЬЕ
https://vk.com/nfrolenkova?w=wall141357899_5271%2Fall
Настёна Фроленкова
8 июл 2020

Мой дом-моя крепость.
Семья, как опора.
Прощают здесь резкость
И несносный норов.
Здесь столько любви,
Теплоты и заботы.
И любят тебя просто так,
Не за что то.

С днем Семьи, Любви и Верности, друзья.

Ph: Мария Бойку









Добавлено спустя   2 минуты  2 секунды:
Фото скопировала со страницы Насти https://vk.com/nfrolenkova без редактирования. Удалятся там - удалятся здесь..    Пусть будет всё хорошо!!

Отредактировано Тульнова Ирина (2020-09-25 14:07:54)